3-vuotiaat kaksoset Maryam ja Mia kärsivät hyvin harvinaisesta synnynnäisestä sairaudesta.
Tyttöjen äiti kertoo The Sun -lehdelle, että syntyessään heidän luunsa olivat heikkoja kuin kanamunienkuoret.
Maryam ja Mia syntyivät vuonna 2020 ja heti synnytyksen yhteydessä molemmilla tytöistä todettiin useita murtuneita luita.
Kaksosilla diagnosoitiin synnynnäinen luustohauraustauti Osteogenesis Imperfecta (OI), joka on perinnöllinen sairaus.
Sairauden takia tyttöjen luut ovat äärimmäisen hauraita ja lääkärit joutuivat varoittamaan vanhempia heti siitä, että pahimmassa tapauksessa tytöt voisivat kuolla sen takia.
Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistyksen mukaan luuston haurauden seurauksena jopa yskiminen, nauraminen tai halaaminen voi aiheuttaa murtumia.
Perheenäiti kertoo The Sun -lehdelle, että tyttöjen luut olivat syntyessä yhtä hauraita kuin ”munankuoret”.
Lääkäreiden pelkäämistä uhkakuvista huolimatta tytöt ovat selvinneet ja ovat tätä nykyä kolmevuotiaita.
– Kyse on elinikäisestä sairaudesta, joten meidän on aina oltava hyvin varovaisia heidän kanssaan, äiti kertoo.
Vaikka perinnöllisestä sairaudesta onkin siis nykyään paljon tietoa ja ymmärrystä, niin sitä ei voida parantaa. Asianmukaisella hoidolla ja kuntoutuksella vammoja voidaan kuitenkin ehkäistä ja vähentää.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen.
Murtuneita luita ympäri kehoa
Rayan-äiti sai tietää raskaudestaan alun perin tammikuussa 2020 ja raskausviikolla 12. perhe sai iloisen uutisen siitä, että kyse oli kaksosista.
The Sun -lehden mukaan raskauden alku sujui normaalisti, kunnes raskausviikolla 20. tutkimukset paljastivat, etteivät lapset olleet kehittyneet normaaliin tahtiin.
Lääkärit eivät kuitenkaan alkuun olleet kovin huolissaan ja kertoivat vanhemmille uskovansa, että tytöt jäisivät todennäköisesti vain hieman tavallista pienempi kokoisiksi. Synnytyksen jälkeen kätilö kuitenkin sanoi jotain, mitä vanhemmat eivät voi koskaan unohtaa.
– Hän (kätilö) sanoi, että heillä oli murtuneita luita kaikkialla ympäri kehoaan. Kysyin ’Oletko varma, että puhut meidän kaksosistamme?’. Heidän kätensä ja jalkansa jouduttiin kipsaamaan välittömästi toipumisen takia. Se oli kamalaa ja pelottavaa, äiti kertoo.
Ei uskottu selviävän
Pian synnytyksen jälkeen lääkärit tekivät useita erilaisia tutkimuksia sekä testejä ennen kuin tytöillä kyettiin varmasti diagnosoimaan OI.
– Lääkärit uskovat sairauden syntyneen munasolun jakautuessa kohdussa – se on hyvin harvinaista. Kyse oli vielä tyypistä 2, joka on niistä vaarallisin.
– Lääkärit sanoivat käytännössä, ettei meidän kannata miettiä ”kovin pitkälle” heidän suhteensa, sillä he eivät todennäköisesti selviäisi hengissä. Me emme kuitenkaan aikoneet luovuttaa.
Tytöt kuitenkin osoittivat nopeasti olevansa todella vahvoja pieniä taistelijoita ja kaikista sairauden tuomista haasteista huolimatta, he ovat jatkaneet kamppailua.
Nyt Mia ja Maryam ovat jo 3-vuotiaita ja terveydentilansa osalta he ovat tähän mennessä ylittäneet kaikki odotukset.
Alkuun tytöt tarvitsivat huolta ja seurantaa kellon ympäri, mutta jo yhden vuoden ikäisinä heidän diagnoosinsa korjattiin tyyppiin 3, joka on taudin vähemmän hengenvaarallinen muoto.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen. Jos upotus ei näy, katso se tästä.
Näin he voivat nyt
Kaikesta huolimatta tytöt ovat yhä synnynnäisen sairauden takia hyvin hauraita ja jo pelkkä liian vauhdikas nosto tai kova halaus voi aiheuttaa heille luunmurtumia.
– Ei ole paljoa, mitä voimme tehdä – kapaloimme heidät vain kunnes he ovat toipuneet, äiti kuvailee.
Kaikesta tästä huolimatta kaksoset ovat iloisia tyttöjä, joilla on räiskyvät ja selkeästi toisistaan erottuvat persoonat. Perheen jakamilla videoilla voi nähdä, miten iloisilta he aina näyttävät.
– Mia on sosiaalinen perhonen, joka rakastaa ihmisiä ja on ulospäin suuntautunut. Maryam taas on täysin vastakohta siskolleen. Hän on introvertti sekä hyvin ujo, mutta niin kiltti kaikille. He ovat meidän pieniä ihmeitämme, äiti sanoo.
Toivotaan yhdessä koko perheelle kaikkea hyvää tulevaisuuteen. Miten upeita ja vahvoja pieniä taistelijoita nämä kaksoset ovatkaan!
