Laulajalegenda Céline Dion on avannut sydäntään Ranskan Voguelle puhuen avoimesti kamppailustaan stiff person -oireyhtymän kanssa.
Céline Dionin kertomus sairauden hyväksymisestä ja voittamisesta koskettaa syvästi.
Lue myös:
56-vuotias Dion kertoo elävänsä päivä kerrallaan, pyrkien pysymään positiivisena vaikka sairaus onkin haastava. Hän paljastaa joutuneensa aluksi kyseenalaistamaan itsensä, mutta oppinut lopulta hyväksymään sairauden osaksi elämäänsä.
– En ole kukistanut sairauttani, sillä se on edelleen minussa ja tulee aina olemaan. Toivon, että löydämme ihmekeinon, jolla parantaa tämä tieteellisesti. Mutta nyt minun on opittava elämään sen kanssa. Joten se olen minä – nyt vain stiff person -oireyhtymän kera, laulaja sanoo.
– Minun on opittava elämään sen kanssa ja lopettaa itseni kyseenalaistaminen. Aluksi kysyin itseltäni: Miksi minä? Kuinka tämä tapahtui? Mitä olen tehnyt? Onko tämä minun syytäni?
Vaikka Dion käy säännöllisesti terapiassa ja joutuu kohtaamaan päivittäisiä haasteita, hän haluaa jatkaa työntekoa täysillä.
Hänen asenteensa on ihailtava – hän valitsee työn ja taiteen, pyrkien olemaan paras versio itsestään, vaikka sairauden varjo olisikin läsnä.
Vaikka matka on ollut vaikea, laulajassa on säilynyt valo myös läheisten ja fanien tuen kautta. Dion on äiti kolmelle lapselleen ja tietää olevansa onnekkaassa asemassa, sillä monilla stiff person -oireyhtymää sairastavilla ei ole mahdollisuutta hyvään hoitoon.
Vaikka tulevaisuus on epävarma ja Dionin täytyi perua kiertueensa terveysongelmien vuoksi, hän ei menetä toivoaan. Hän sanoo, että keho kertoo, milloin on aika palata lavalle, mutta samalla hän haluaa jatkaa taisteluaan intohimon ja määrätietoisuuden avulla.
Stiff person – on oireyhtymä, joka ilmenee tahdonalaisten liikkeiden hitautena ja lihasjäykkyytenä. Sairaus on harvinainen ja siihen ei ole parannuskeinoa, mutta sen etenemistä voidaan hidastaa.
Tiedot auttavat ymmärtämään paremmin Dionin taistelua ja tuovat esille tarpeen harvinaisten sairauksien tutkimuksessa ja hoidossa.