Vanhemmalle mikään ei varmasti ole kamalampaa, kuin kuulla lääkärin sanovan: ”kaikki ei ole kunnossa”, kun he puhuvat vastasyntyneestä lapsestasi.
Oli tilanne sitten kuinka vakava tahansa, niin lapsilla tuntuu kuitenkin olevan aina erityisiä taitoja sekä voimia, joiden avulla he pystyvät taistelemaan ja selviytymään ylitsepääsemättömiltäkin vaikuttavista ongelmista.
Lasten taistelutahto ja sisu ovatkin jotain sellaista, josta jokainen aikuinenkin voisi takuulla ottaa paljon opikseen. He eivät edes harkitse luovuttamista.
Kun Dylan syntyi viisi vuotta sitten, lääkärit ymmärsivät nopeasti, että nyt kaikki ei ollut kunnossa. Pojan selän iho oli kauttaaltaan tumman punainen ja hänen kehonsa oli peittynyt suurten mustien maksaläiskien alle.
Kävi ilmi, että Dylan sairasti vakavaa tilaa, jota kutsutaan ”Congenital Melanocytic Nevus” -nimellä. Kyse on sairaudesta, joka aiheuttaa ylisuuria syntymämerkkejä ympäri kehoa. Dylanin kohdalla noin 80 prosenttia hänen kehostaan oli tällaisten jälkien peitossa.
Lääkärit selittivät Dylanin äiti Karalle, että hänen poikansa joutuisi käymään läpi useita leikkauksia elämänsä ensimmäisten vuosien aikana.
CMN -sairaudesta kärsivillä potilailla on myös erittäin suuri riski sairastua ihosyöpään. Juuri siksi onkin erityisen tärkeää, että heidän syntymämerkkejään seurataan jatkuvasti.
Dylanin selän kokonaan peittänyt valtava luomi oli niin suuri, että lääkärit halusivat poistaa sen kirurgisesti. Kyse ei kuitenkaan ollut helposta saatikka pienestä operaatiosta, sillä hänen selkäänsä tarvittiin ihosiirrännäisiä pojan muista kehonosista.
Dylanin varttuessa lääkärit päättivät jatkaa hoitoa haastavampien vaiheiden avulla. Jotta poika voisi tuottaa tarpeeksi ihoa suurten siirrännäisten siirtoa varten, hänen kehoonsa asennettiin implantteja – jotka toimivat kuten esimerkiksi rintaimplantit – joiden avulla ihoa kasvatettiin enemmän.
Dylan kantoi implantteja kehossaan kolmen kuukauden ajan, jolloin hänen ihonsa venyi ja kasvoi niiden ympärille. Koko prosessin tarkoituksena oli, että tuon ylimääräisen ihon avulla lääkärit voisivat lopulta peittää Dylanin selkään jäävän jäljen suuren luomen leikkauksen jälkeen.
Tähän mennessä Dylan on joutunut käymään jo kunnioitettavassa määrässä erilaisia leikkauksia. Kokonaisuudessaan hänelle on tehty 26 leikkausta, joissa puolet hänen selässään olleesta valtavasta luomesta on saatu poistettua.
– Elämme siinä toivossa, että luomet eivät koskaan pahene ja muutu syöväksi, mutta se riski on kuitenkin aina olemassa, hänen äitinsä Kara kertoi brittilehti Telegraphille.
– Hän käy leikkauksissa joka kolmas tai kuudes kuukausi, riippuen aina siitä, mikä kehon osa on kyseessä, hän jatkaa.
Kaikista näistä leikkauksista ja niistä johtuvista toipumisajoista huolimatta Dylan on iloinen pieni poika.
– Yritämme tehdä vain sen, mikä olisi parhaaksi hänelle. Haluamme antaa hänelle mahdollisimman täyden ja pitkän elämän, äiti jatkaa.
– Dylan onnistuu yllättämään minut jatkuvasti. Hänellä on koko ajan hymy kasvoillaan ja välillä tuntuu siltä, kuin hän omistaisi sairaalan – kaikki lääkärit ja hoitajat tuntevat ja pitävät hänestä.
Dylan tietää hyvin, että hän näyttää erilaiselta muihin lapsiin verrattuna. Tuntemattomat ihmiset pysähtyvät usein tuijottamaan poikaa, kun he liikkuvat kaupungilla. Kun sellaista tapahtuu, Dylan pysähtyy mielellään myös itse ja kertoo heille, mistä on kyse.
Useimmiten ihmiset ovat vain uteliaita, eivätkä ilkeitä. On kuitenkin ollut myös tapauksia, jossa ihmiset ovat olleet todella ilkeitä häntä kohtaan.
– Kerran ruokakaupassa kauppias pyysi meitä poistumaan, sillä yksi toisista asiakkaista oli säikähtänyt nähtyään lapsemme. Se oli todella järkyttävää, Kara kertoo.
Äiti ei kuitenkaan suostu häpeämään poikaansa, tai piilottelemaan tätä muilta.
– Minä en pelkää viedä häntä ulos, enkä halua hänen ajattelevan tämän olevan jotain, mistä hänen pitäisi nolostua tai hävetä.
Dylanin vanhemmat ovat perustaneet Facebook -sivun ihmisille, jotka haluavat seurata pojan matkaa toipumiseen. Voit seurata Dylanin matkaa täältä.
Dylan on todella rohkea ja aivan ihastuttava pieni poika kaikista kokemistaan vastoinkäymisistä huolimatta. Minä todella toivon, että hänen leikkauksensa saadaan hoidettua kunnialla loppuun ja poika saa nauttia normaalista elämästä.
Jaa tätä kunnioittaaksesi hänen reippauttaan ja rohkeuttaan!
