5-vuotias Harper Foy saa jatkuvasti kommenttia ulkonäöstään. Nyt hän valloittaa koko maailman ainutlaatuisella ulkonäöllään, ja on juuri saanut mallisopimuksen.
Harepr Foylla on harvinainen ihosairaus, joka saa ihon kasvamaan 10 kertaa nopeammin, kuin terveellä ihmisellä. Tämä tarkoittaa, että hänen on pidetäävä ihonsa jatkuvasti kosteutettuna ja kylpeä kolme kertaa päivässä, kirjoittaa brittilehti Mirror.
Tyttö on yksi 20:sta koko Yhdysvalloissa, kellä on tämä harvinainen sairaus. Sairauden nimi on Harlequin Iktyosi (HI) ja se aiheuttaa ihan paksuuntumista.
Tauti on parantumaton ja yleensä kuolemaan johtava geneettinen ihosairaus. Siinä iho kasvaa 10 kertaa tavallista nopeammin. Tautia löytyy koko väestössä yhdellä puolesta miljoonasta, mikä tekee taudista harvinaisen.
Tytön äiti Angie on synnyttänyt kaksi kertaa aikaisemminkin. Kun hän odotti Harperia, ei hän tuntenut mitään erikoista. Kaikki sujui normaalisti, joten perheellä ei ollut aavistustakaan tytön sairaudesta, ennen kuin tämä syntyi.
Kuukausi ennen laskettua aikaa, Angielle tehtiin hätäsektio.
Angielle annettiin morfiinia, joten hän oli pyörällä päästään tapahtuman aikana.
”Mutta heti kun Harper oli saatu ulos, äidinvaistoni heräsi. Tiesin, että jotain oli vialla, kun tunsin huoneen ilmapiirin muuttuvan ja näin mieheni ilmeen”, hän kertoo The Mirrorille ja jatkaa:
”Lääkäri käski mieheni laittaa kameran pois ja Harper vietiin muualle. Lääkärit sanoivat Harperin olevan kunnossa, mutta että hänen ihossaan on jotain vikaa. En usko, että edes lääkärit tiesivät vielä silloin, mikä hänessä oli vialla, koska he eivät olleet koskaan aikaisemmin kohdanneet sellaista – paitsi ehkä oppikirjoissa.
Makasi keskoskaapissa päiviä
Harper vietti ensimmäiset päivänsä keskoskaapissa, jotta hän pysyisi lämpimänä. HI-lapsilla on vaikeuksia säädellä ruumiinlämpöään.
Muutaman tunnin päästä Harperin syntymästä, Angie näki hänet.
Kävi ilmi, että Harperin iho oli luonut nahkaa kerros toisensa jälkeen kohdun sisällä, muodostaen ikään kuin panssarin. Ihossa oli kuitenkin paljon haavaumia, eikä Angie siis voinut pidellä tytärtään sylissä.
”Minä kuitenkin näin hänet ja tiesin, että hänestä tulee taistelija”, Angie kertoo Mirrorille.
Joitain päivä syntymänsä jälkeen, Harper siirrettiin Seattlen lastensairaalaan. Siellä tuli uusi traumaattinen kokemus heti ensimmäisen perään.
Sormenpäät tippuivat pois
Harperin sormenpäät vasemmasta kädestä olivat alkaneet löystyä, koska verenkierto oli niin heikkoa. Lääkärit tekivät kaikkensa pelastaakseen tytön kädet ja jalat.
”Joka päivä tapahtui jotain uutta. Emme tienneet, tuleeko hän selviämään hengissä. Se oli kuin painajaista ja todella traumaattista”, Angie sanoo.
Harperin iho alkoi löystyä ensin kaulasta, sitten vartalosta, leviten lopulta käsivarsiin ja jalkoihin.
Joulukuussa 2015 perhe pääsi vihdoin kotiin. Heidän piti sopeutua kuitenkin täysin uuteen päivärutiiniin. Harper joutui kylpemään useita kertoja päivässä, ja vanhempien piti pitää huolta, että tämän iho on koko ajan kosteutettu, jotta enempää ihohalkeamia ja verenvuotoja ei tulisi.
Vanhemmat voitelivat Harperin ihoa vaselinilla. Se auttaa, mutta pilaa vaatteet niin, että niitä voi käyttää vain muutaman kerran.
”Käytän satoja dollareita hänen vaatteisiinsa. Toisaalta se on aika siistiä, että hänellä on niin tiuhaan vaihtuva vaatevarasto, malli kun on!” Angie hymyilee.
Saa ikäviä kommentteja ja katseita osakseen
Vaikka sairaudessa itessään on jo paljon sulateltavaa, vaikeinta on kuulla ikäviä kommentteja Harperin ulkonäöstä.
”Eräs mummo kysyi minulta kerran, miksi en ollut laittanut lapselleni aurinkorasvaa, ikään kuin Harper olisi palanut. En ollut uskoa korviani”, Angie sanoo.
”Muutama vuosi sitten olimme mehubaarissa ja jotkut lapset tulivat tervehtimään Harperia. Heidän äitinsä tuli ja nappasi heidät syliinsä ja käski heidän pysyä kaukana Harperista, niin kuin Harper voisi tartuttaa jotain.”
Sai mallisopimuksen
Vuonna 2019 perhe halusi nostaa Harperin itseluottamusta, ja he lähettivät hänen kuviaan eräälle mallitoimistolla Seattlessa.
”Siellä rakastuttiin Harperin energiaan ja hän sai kahden vuoden sopimuksen.”
Siitä lähtien Harper on kasvattanut portfoliotaan ja on ollut mallina muun muassa Seattlen lastensairaalalle.
Mallin työt kuitenkin vähenivät rajusti pandemian aikaan, joten Angie perusti Harperille Instagram-tilin, jossa hän kertoo myös Harperin sairaudesta. Tilillä on jo lähes 13 000 seuraajaa.
Harper on kaunis juuri sellaisena kuin on! Jaa tämä tarina auttaaksesi perhettä levittämään tietoisuutta tästä taudista ja jotta mahdollisimman monet löytäisivät tiensä Harperin Instagramiin!
