Huhtikuussa 2013 valokuvaaja Arindam Dey oli vaeltelemassa Intian koillisella maaseudulla.
Kun hän saapui köyhään pikkukylään Jiranian kaupungin lähiseudulla, hän teki shokeeraavan löydön. Hän näki savimajassa tytön jonka pää oli kolme kertaa normaalia suurempi.
Roona-niminen pieni tyttö kärsi äärimmäisen aggressiivisesta hydrokefaliasta. Hydrokefalia eli vesipää on pahimmillaan hengenvaarallinen aivojen nestekierron häiriö joka saa pään suurenemaan sinne kertyneiden nesteiden takia.
Tyttö tarvitsi kipeästi hoitoa. Arindam liikuttui kovasti tytön nähtyään, ja hänestä tuli tytön perheen kanssa läheisiä ystäviä. Hän viipyi perheen luona heitä auttaakseen, ja dokumentoi Roonan selviytymistaistelua.
Kun Roona syntyi, paikallinen lääkäri kehoitti tämän vanhempia viemään tyttärensä yksityiseen sairaalaan.
Roonan 18-vuotias isä oli kuitenkin lukutaidoton ja teki töitä satunnaisesti, joten hän ei olisi pystynyt maksamaan tyttärensä tarvitsemaa hoitoa. Niinpä Roona joutui jäämään kotiin.
Roonan vanhemmat eivät voineet tehdä muuta kuin odottaa ihmettä. Kiitos Arindamin ottamien kuvien, sellainen tapahtuikin.
Roonan vanhemmilla ei ollut aavistustakaan siitä kuinka ihmiset ympäri maailmaa tulisivat tukemaan heitä.
Tämän artikkelin kuvat voivat olla järkyttäviä joillekin lukijoille.
Roona Begumin syntymästä ei ollut kulunut kauan kun hänellä todettiin hydrokefalia.
Normaalisti ihmisen aivoja ja selkäydintä ympäröivä selkäydinneste kulkeutuu verenkiertoon, mutta hydrokefaliassa nesteiden kierto on häiriintynyt.
Niinpä nestettä kerääntyy aivokammioihin. Aivokammiot laajenevat, ja aivojen paine nousee.
Sikiöillä ja nuorilla vauvoilla pääkallon eri osat eivät ole vielä kasvaneet yhteen, joten hydrokefalia voi aiheuttaa pään voimakastakin kasvua.
Roonan tapaus oli aivan äärimmäinen, sillä hänen päässään oli 10 litraa ylimääräistä nestettä.
Kun Roonan pää kasvoi kolminkertaiseksi normaaliin verrattuna, lääkärit arvioivat hänellä olevan vain muutamia kuukausia elinaikaa.
Tyttö ei oireidensa vuoksi pystynyt elämään normaalia elämää. Hänen päänsä iho oli venynyt niin tiukaksi, ettei hän pystynyt näkemään.
Roonan vanhemmat Abdul ja Fatima eivät pystyneet maksamaan tyttärensä tarvitsemaa hoitoa.
Abdul ansaitsi perheelleen elannon tekemällä erilaisia satunnaisia töitä, mutta niistä saatu alle kolmen euron arvoinen päiväpalkka ei ollut tarpeeksi jotta Roona olisi voitu viedä hoitoon.
Roona päätyi viettämään elämänsä ensimmäiset puolitoista vuotta kotona perheen kahden huoneen savimajassa.
Vaikka ihmiset Roonan kotikylässä vitsailivat hänen kustannuksellaan ja pilkkasivat häntä, tieto hänen vakavasta tilastaan ei levinnyt ulkomaailmaan.
Kaikki muuttui, kun valokuvaaja Arindam Dey löysi tytön.
Dey oli sekä liikuttunut että shokissa nähtyään Roonan ensimmäistä kertaa, ja hänen ottamansa kuvat saivat pian maailmanlaajuista näkyvyyttä.
Tuhannet ihmiset halusivat auttaa Roonaa.
Erityisesti norjalaisten opiskelijoiden Natalie Krantzin ja Jonas Borchgrevinkin aloittama lahjoituskampanja oli menestys, ja CNN-uutiskanavan mukaan he saivat kahdessa kuukaudessa kokoon peräti 62 000 dollaria.
Puolet varoista käytettäisiin Roonan tarvitsemiin leikkausoperaatioihin ja puolet jälkihoitoihin ja tarkastuksiin tulevina vuosina.
New Delhiläinen sairaala päätti kattaa kulut joita ei saatu katettua lahjoituksilla, ja pian Roona pääsikin jo ensimmäiseen leikkaukseen. Lääkärit olivat shokissa nähtyään Roonan.
“Emme olleet koskaan nähneet mitään tällaista, eikä meillä ollut aavistustakaan siitä kuinka meidän tulisi toimia häntä hoitaaksemme.
Ei ollut olemassa näin äärimmäistä hydrokefalia-ennakkotapausta. Opimme sitä mukaa kuin hoidot etenivät,” Fortis Hospital-sairaalan neurokirurgisen yksikön johtaja Sandeep Vaishya kertoi CNN:lle.
Aluksi lääkärit eivät halunneet leikata Roonaa. Roona oli aliravittu, hänellä oli infektioita, ja hänen takaraivonsa iho oli erittäin ohutta ja herkkää. Roona kuitenkin vaikutti vahvalta.
Hydrokefalian hoitaminen on yleensä kohtalaisen yksinkertaista: Aivokammioon laitetaan pieni letku joka johtaa vatsaonteloon. Roonan tapauksessa hänen päänsä suuri koko teki hommasta kuitenkin normaalia vaikeamman.
Roonalle jouduttiin tekemään lähes 10 leikkausta, mutta se kannatti: Roonan pään ympärysmittaa saatiin pienennettyä 93 cm:stä 58 cm:in.
Sen ansiosta hänen tilansa parani nopeasti. Hänestä tuli onnellisempi, hän pystyi istumaan ilman kipuja, ja hän alkoi kommunikoida.
Mutta mikä tärkeintä, hän pystyi jälleen näkemään.
Nyt, kolme vuotta myöhemmin, Roonan tila on hurjan paljon parempi, ja hänellä on yhä mahdollisuus saada tarvitsemaansa hoitoa.
Hänen päänsä on vieläkin normaalia huomattavasti suurempi, mutta hänen elämänilonsa ja sisukkuutensa inspiroivat kaikkia jotka hänet tapaavat.
Kansainvälisen huomion ansiosta ihmiset ympäri maailmaa lahjoittivat rahaa Roonan auttamiseksi ja perheen asiat ovat nyt hyvin.
“Haluamme Roonan osaavan lukea ja kirjoittaa sitten kun hän on isompi.
Me molemmat olemme luku-ja kirjoitustaidottomia, emmekä halua Roonan jäävän ilman noita taitoja. Haluamme, että hänen tulevaisuutensa näyttäisi valoisalta,” Roonan äiti Fatima sanoo.
Roonan tarina on koskettanut miljoonia ihmisiä ja hän saa edelleen lahjoituksia. Toivottavasti hän pääsee aloittamaan koulun pian!
Jaa tämä tarina Facebookissa, jos sinustakin on ihanaa, että Roonalla on nyt mahdollisuus parempaan elämään.
