Vanhemmat, joiden lapsilla on jokin diagnoosi jo syntymässä, joutuvat seuraamaan vierestä lastensa mahdollisia vastoinkäymisiä. Moni pelkää, että lapsi jätetään ulkopuolelle tai tätä kiusataan erilaisuutensa vuoksi.
Pienen lapsen äiti Karinaa Ortega ei olisi osannut kuvitellakaan, kuinka paljon tukea ja motivaatiota hän ja hänen tyttärensä saisivat internetistä.
Kun ihmiset näkevät Karinaa Ortegan tyttären Mehlanin, he usein pysähtyvät ja tuijottavat häntä silmiin. Mehlanilla on epätavallisen suuret silmät ja ne on täysin mustat. Ihmiset joskus kommentoivat Mehlanin näyttävän nukelta.
Lue myös: Vauvan silmät tuikkivat valokuvissa – syyksi paljastui pysäyttävä diagnoosi
Syntyi erikoisen diagnoosin kera
Monet ihmiset sanovat, että Mehlanin silmät ovat kauniit, mutta he eivät tiedä, että hän syntyi Axenfeld-Riegerin oireyhtymäksi kutsutun tilan kanssa. Diagnoosi sisältää poikkeavuuksia, erityisesti silmän etuosassa, mutta myös hampaissa. Koska tauti tekee silmistä herkät, tarvitaan säännöllisiä silmälääkärin tarkastuksia.
Mehlanin ensimmäisen elinvuoden aikana hänellä oli vaikeaa. Kuvista näkyy, että hänen silmänsä olivat usein punaiset, ja kipujen ja vammojen välttämiseksi hän joutui usein käyttämään aurinkolaseja.
Lue myös: Kaksoset hylättiin oudon diagnoosin vuoksi
Vaikeiden kysymysten äärellä
Äiti tietää, että mitä vanhemmaksi hänen tyttärensä tulee, sitä enemmän hän ymmärtää rajoituksensa ja että hän on erilainen. Mutta taaperovuosina äiti on kärsinyt dilemmasta, pitäisikö hänen kertoa tyttärelleen ja ympäristölle vai ei.
– Joka kerta kun olemme ulkona ja tuntematon tulee ja kehuu hänen suuria ja kauniita silmiään, käyn henkistä keskustelua siitä, pitäisikö minun mainita hänen vikansa vai ei. Päätän olla tekemättä sitä. Hymyilen ja sanon kiitos. Minulla on kuitenkin aina outo tunne. Haluan hänen aina tietävän, kuinka kaunis hän on, huolestunut äiti kirjoitti Twitterissä.
Äiti pelkää kiusaamista
– Olen niin hermostunut, kun ajattelen hänen aloittavan koulun. Entä jos muut lapset ovat ilkeitä hänen silmiensä takia, ja häntä pilkataan? Entä jos hän alkaa vihata ainutlaatuisia kauniita silmiään? Se saa minut itkemään, kun ajattelen sitä, koska hän on niin vahva ja suloinen, ja hän on kokenut jo niin paljon.
Karina ei tiennyt, mitä valtavaa tukea hän saisi olemalla avoin huolistaan.
Kommentteja tulvi nopeasti siitä, kuinka kaunis tytär on ja ettei hänen pitäisi koskaan salata tytöltä, kuka hän on. Tämän yhteydessä perustettiin varainkeruu Axenfeld-Riegerin oireyhtymän tutkimuksen tukemiseksi.
Niin kaunis ja suloinen tyttö. Toivon hänelle pelkkää hyvää tulevaan.
