Kanadalaiset Robin Audette ja Kirk Hisko olivat pitkään haaveilleet lapsesta. Siksi he olivat tietysti onnesta suunniltaan saadessaan tietää odottavansa esikoistaan.
Kun pariskunnan tytär Ever syntyi, vaikutti kaikki olevan normaalisti. Synnytys meni hyvin ja Ever oli terve pieni tyttö. Tai niin he ainakin luulivat.
Mutta vain muutama tunti sen jälkeen, kun tuoreet vanhemmat olivat saapuneet tyttärensä kanssa kotiin, alkoivat he aistia, että kaikki ei ollut hyvin.
Ever ei suostunut syömään, ja oli jatkuvasti huonolla tuulella. Vanhemmat tekivät kaikkensa, mutta eivät saaneet tytärtään lopettamaan itkemistä. Eikä hän suostunut nukkumaan lainkaan.
Lääkärit tutkivat Everin, ja sanoivat hänen sairastavan refluksitautia, jossa mahan hapot nousevat kurkkuun, ja tekevät syömisen hankalaksi. Tautiin on olemassa lääkkeet, ja ne helpottivatkin Everin tilannetta jonkin verran.
Pian Robin ja Kirk kuitenkin tajusivat, että jokin muukin oli vialla.
Hän ei kehittynyt ikäiselleen tyypilliseen tahtiin, eikä hän edelleenkään nukkunut juuri lainkaan. Siitä huolimatta hän oli pirteä ja hyväntuulinen.
”Hän oli lähes liian iloinen”, äiti Robin kertoo Barcroft TV:lle.
Vanhemmat eivät pystyneet itsekään nukkumaan, eivätkä ymmärtäneen, miksi heidän tyttärensä oli niin yliaktiivinen. He tunsivat koko ajan, että jokin oli vialla, ja että kyse oli jostain aivan muusta kuin mahavaivoista.
”Mietimme, olivatko Everin vaikeat ensimmäiset päivät vaikuttaneet häneen jollain tavalla”, äiti kertoo.
Kun Ever oli juuri täyttänyt kaksi vuotta, hänellä diagnosoitiin Angelmanin oireyhtymä. Se on harvinainen kehitysvamma, johon usein kuuluu epileptisiä kohtauksia ja keskittymishäiriöitä. Monet Angelmanin oireyhtymästä kärsivät ovat yliaktiivisia, eivätkä tarvitse kuin vähän unta.
Juuri uni oli se asia, johon Everin vanhemmat olivat ensimmäisenä kiinnittäneet huomiota, ja nyt se saivat vihdoin selityksen sille, miksi tyttö nukkui niin vähän.
”En ollut koskaan kuullut Angelmanin oireyhtymästä. On hurjaa, miten jostain aivan tuntemattomasta voi yhtäkkiä tulla koko elämäsi”, Robin kuvailee.
Suomessa syntyy vuosittain 3-5 lasta, joilla on Angelmanin oireyhtymä, eikä siihen ole parannuskeinoa.
Ever on nykyään kolmevuotias, ja oikein iloinen pieni tyttö. Nukkuminen on edelleen hankalaa vanhemmille, jotka ovat iloisia, jos saavat nukkua 4 tuntia yössä. Välillä Ever nukkuu vain tunnin vuorokaudessa, mutta se ei koskaan vaikuta hänen iloisuuteensa.
Hän ei ole vielä oppinut puhumaan, eikä lääkäreiden mukaan välttämättä koskaan opi. Vanhemmat ovat kuitenkin toiveikkaita.
”Hän on niin iloinen, kiltti ja mahtava tyttö. Mikään ei saa häntä huonolle tuulelle, eikä mikään saa häntä pysähtymään. Hän ei koskaan luovuta. Meiltä kysytään aina, toivommeko, että hänen sairauteensa löytyisi joskus parannuskeino. Totta kai toivomme, mutta emme siitä syystä, mistä monet ehkä luulevat. Mielestämme hän on täydellinen juuri sellaisena kuin on, mutta tietysti paraneminen tekisi hänen elämästään helpompaa tulevaisuudessa”, Robin-äiti miettii.
Miten suloinen tyttö Ever onkaan! Toivottavasti hän saa kokea rakkautta ja hyväksyntää myös tulevaisuudessa, ja tuo jatkossakin iloa ja lämpöä läheistensä elämään.
Katso video Everistä, ja jaa tämä artikkeli Facebookissa, jos tämän pienen ilopillerin ja hänen perheensä tarina kosketti sinua.
