28-vuotias Karina Rodini asuu Curitibassa Brasiliassa. Hän nauttii perheensä kanssa ajan viettämisestä, luonnossa liikkumisesta ja rakastaa meikkejä.
Nämä ovat kaikki hyvin tavallisia kiinnostuksia naiselle, joka on utelias elämässä. Karinan kohdalla elämästä on kuitenkin tullut kaikkea muuta kuin normaalia.
Hän kärsii harvinaisesta sairaudesta, joka aiheuttaa valtavia kasvaimia hänen jalkoihinsa. Sairaus on tehnyt liikkumisen naiselle vaikeaksi, eikä hän enää siksi voi käydä normaalisti töissä.
Karina oli pitkään masentunut ja hän antoi sairauden ottaa vallan elämästään.
Nyt hän on kuitenkin tarttunut härkää sarvista – Karina ei suostu enää piilottelemaan sairautensa takana.
Hän päätti jakaa tarinansa inspiroidakseen muita, jotka kamppailevat sairauksien kanssa ja voidakseen levittää sanomaansa siitä, ettei kenenkään tarvitse hävetä sitä, miltä näyttää.
Karina Rodinilla toettiin 1-tyypin neurofibromatoosi, NF1, kun hän oli vain kahden vuoden ikäinen.
Näkyvän muistutuksen sairaudesta hän sai kuitenkin vasta ollessaan teini-ikäinen. Kaikki alkoi muutamasta syntymämerkistä, mutta pian ne muuttuivat näkyviksi ja isoiksi kasvaimiksi hänen reisissään.
Tuolloin myös koulukiusaajat huomasivat hänen olevan erilainen. Siitä alkoi syrjintä ja kaltoinkohtelu, joka kesti melkein 15 vuoden ajan.
https://www.instagram.com/p/BtbGyiMBONA/?utm_source=ig_embed
Karinalla on kaksi Instagram-tiliä; yksi tavallista elämäänsä varten ja toinen, jossa voi seurata hänen kamppailuaan sairautta vastaan.
Tänä päivää kasvaimet ovat niin isoja, että ne painavat liki 40 kiloa ja vaikka Karina on käynyt läpi useita leikkauksia kudoksen poistamiseksi, ne vain jatkavat kasvamista.
– Suurin pelkoni on se, että sairaus jatkaa leviämistä ja päädyn pisteeseen, jossa en enää tiedä, mitä tehdä, Karina sanoo Daily Mailin mukaan.
Kasvaimet vaikuttavat lähinnä hänen kehonsa vasempaan puoleen ja sen myötä hänen vasemman silmänsä näkökyky on myös nyt heikentynyt.
Kun Karina käy leikkauksessa, kasvaimesta voidaan poistaa vain kilogramma kudosta kerralla johtuen siihen liittyvästä suuresta riskistä sekä veren vuodon mahdollisuudesta.
Karina kertoo itse, että hänen jalkansa kasvoivat tuplaten kokoa viime vuotisen leikkauksen jälkeen.
Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus, joka aiheuttaa erilaisia hyvänlaatuisia kasvaimia potilaan raajoihin. Oireet voivat vaihdella asteittain ja monissa tapauksissa potilaan iho värjäytyy, muuttuu läiskäiseksi tai kuten Karinan tapauksessa, siihen ilmestyy pehmeitä kudoskasvaimia.
Suomessa 1-tyypin neurofibromatoosia sairastaa noin 1500 ihmistä ja kyseessä on yksi yleisimmistä harvinaisista ihosairauksista.
https://www.instagram.com/p/BicZYWrh2pW/?utm_source=ig_embed
Sairautensa takia Karina on joutunut kärsimään jatkuvasti kiusaamisesta sekä syrjinnästä elämänsä aikana.
– Olen oppinut elämään ennakkoluulojen kanssa. Aiemmin se satutti enemmän, mutta nyt asiat ovat paremmin. Ennakkoluuloisia ihmisiä on aina olemassa, hän sanoo.
Karina kertoo itse käyneensä töissä siitä lähtien, kun oli 16-vuotias. Hän sai kuitenkin potkut edellisestä työpaikastaan johtuen sairauteen liittyvistä poissaoloista.
Tämän jälkeen hän ei ole kyennyt löytämään uutta työpaikkaa.
– Kukaan ei halua antaa minulle töitä ulkonäköni takia. Minne tahansa menenkin niin ihmiset tuijottavat minua.
1-tyypin neurofibromatoosiin ei ole olemassa parannuskeinoa, mutta sairautta voidaan hoitaa leikkausten, lääkityksen, fysioterapian sekä psykologisen hoidon avulla.
Karina kuitenkin uskoo, ettei hänen kotimaansa Brasilian terveydenhuolto pysty tarjoamaan hänelle tarvitsemaansa apua. Siksi hän ja hänen äitinsä ovatkin luoneet keräyssivuston, jotta Karina pääsi asiantuntijoiden tutkittavaksi Intiaan.
Karinan äidin mukaan ajat ovat olleet hyvin vaikeita hänen tyttärelleen, mutta hän on silti ylpeä siitä, kuinka tämä on pysynyt rohkeana.
– Karina on hyvin aktiivinen tyttö. Hän rakastaa elämää, meikkaamista, ulkona käymistä ja muiden lasten kanssa leikkimistä, hän kertoo.
Sairauden levittyä Karinasta on kuitenkin tullut ujompi ja hänen itsetuntonsa on laskenut niin alas, ettei hän halua enää edes osallistua valokuviin ulkonäkönsä takia.
Nyt hän kuitenkin yrittää muuttaa tuon kaiken.
https://www.instagram.com/p/BpFP9b9hoTc/?utm_source=ig_embed
– Yritän ylittää epävarmuuteni ja tuoda itseäni esille enemmän. Etenkin nyt, kun tiedän, että maailmasta löytyy myös muita ihmisiä, joilla on sama sairaus.
Karina toivoo, että hän voisi auttaa muita 1-tyypin neurofibromatoosia sairastavia puhumalla julkisesti kokemuksistaan. Hän haluaa näyttää kaikille, että myös sairauden kanssa voi elää normaalia elämää.
Karinan mielestä ihmisten tulisi uskaltaa astua näkyviin ja puhua sairaudesta, eikä antaa sen aiheuttaa häpeää tai pelkoa.
Hänen viestinsä muille 1-tyypin neurofibromatoosia sairastaville on tämä:
– Teidän ei tarvitse piiloutua tai pysyä kotona masentuneina vain koska teillä on sairaus. Teidän ei tarvitse kuvitella, ettei mahdollisuuksia ole, sillä niitä on.
