Rog ja Tina Thomas tapasivat Hong Kongissa, jonka jälkeen he menivät nopeasti kihloihin.
5 kuukautta myöhemmin pariskunta meni naimisiin ja heillä oli koko elämä edessä. He tiesivät haluavansa lapsen, mutta sen tekemiseen ei ollut minkäänlaista hoppua.
Pariskunta sattui kuitenkin tapaamaan pienen ”Mui” -nimisen tytön, jonka jälkeen kaikki muuttui.
Muin biologinen äiti oli hylännyt hänet, sillä lapsi näytti todella erilaiselta muihin verrattuna.
Rog ja Tina tunsivat päinvastoin – he rakastuivat välittömästi tulipunaiseen pikkutyttöön, kun he tapasivat sosiaalityöntekijät, jotka kertoivat lapsesta.
Mui kärsi erikoisesta sairaudesta ja lääkärit ennustivat, että lapsi ei tulisi elämään pitkään.
Rog ja Tina eivät kuitenkaan suostuneet jättämään lasta oman onnensa nojaan.
”Me halusimme antaa Muille perheen niin pitkäksi aikaa, kun hän oli vielä elossa”, kertoo Tina Thomas CNN:lle.
Pariskunta päätti adoptoida Muin, kun hän oli 3-vuotias.
He joutuivat kuitenkin useiden vuosien ajan elämään siinä pelossa, että heidän tyttärensä kuolisi lähes minä hetkenä hyvänsä.
Vuonna 2002 Mui sai vihdoin lääkäreiltä diagnoosin. Hän sairasti ”harlequin iktyoosia” (kansankielellä kalansuomutauti), joka aiheuttaa sen, että iho kasvaa jopa 14 kertaa nopeammin kuin tavallisilla ihmisillä.
Mui eli jatkuvasti ärsyyntyvän, tulipunaisen ja herkän ihon kanssa, joka altistui helposti tulehduksille.
Kyseessä on erittäin harvinainen ja agressiivinen geneettinen sairaus, joka aiheuttaa epämuodostumia ja ihon paksuutta.
Harlequin iktyoosia esiintyy Wikipedian mukaan vain noin 1:300 000 vauvasta.
Jokainen päivä kuitenkin vahvisti Muin henkistä voimaa – hän halusi taistella ja saada elämänsä hallintaan.
Mui oli lapsena lähes aina iloinen ja hän otti elämänsä vastaan suuren hymyn kera.
”Minä luulen, että en edes itse ajatellut näyttäväni erilaiselta kuin muut”, kertoo Mui.
Mui pääsi lopulta kouluun ja tilanne muuttui huonompaan suuntaan – hänen luokkatoverinsa aloittivat kiusaamisen.
Kiusankappaleet olivat todella röyhkeitä. Lapset huusivat ja pilkkasivat Muita heti, kun hän ilmestyi koululle.
Muita kutsuttiin ”virheelliseksi lapseksi” ja viha ei loppunut, kun hän pääsi kotiin – painajainen jatkui netissä, jossa kiusaaminen oli pahimmillaan.
Muin sairauteen ei valitettavasti ollut parantavaa hoitoa, mutta harlequin iktyoosian aiheuttamat oireet pystyy pitämään siedettävinä voiteiden ja itsehoidon avulla.
Hoitoa vaaditaan päivittäin, mutta jatkuva kiusaaminen sai Muin toivomaan, että hän olisi muiden lasten tapaan ”normaali.”
Tämän vuoksi hän yritti unohtaa kivun ja lopetti sairauden elintärkeän itsehoidon – tilanne paheni entisestään.
Mui alkoi kehitellä päässään itsetuhoisia ajatuksia, jonka seurauksena hän oli hyppäämässä alas perheen parvekkeelta.
Mui jätti koulunsa kesken, mutta hän oli sentään vielä elossa.
Hän päätti unohtaa päivittäiset herjaukset ja rohkaistua.
Mui sai tuota pikaa töitä ja hän työskenteli apua tarvitsevien ihmisten kanssa. Lomalla ollessaan, hän kouluttautui rugbytuomariksi.
”Lääkärit olivat lähes varmoja, että tyttäremme tulisi kuolemaan. Hän on tänä päivänä 22-vuotias ja ensimmäinen tuomari, jolla on harlequin iktyoosi”, kertoo ylpeä äiti.
Myöhemmin Mui on alkanut kiertelemään ympäri maailmaa ja kertomaan ihmisille omasta sairaudestaan.
Toivottavasti hänen viestinsä saa ihmiset ymmärtämään paremmin henkilöitä, jotka syntyvät vaikeiden sairauksien kanssa.
Loistavaa työtä, Mui!
Mui on nyt täyttänyt 23 vuotta ja hän on tällä hetkellä maailman neljänneksi vanhin ihminen, jolla on harlequin iktyoosi, kertoo CNN.
Hän taisteli uskomattomalla tavalla lääkäreiden ennusteita vastaan ja päihitti negatiiviset kommentit positiivisella asenteellaan.
Voit lukea lisää sairaudesta ja Muista hänen kotisivuillaan.
Alla olevasta videosta voit katsoa videon, jossa näet iloisen Muin:
Mui ei antanut sairauden olla hänen unelmiensa esteenä. Tänä päivänä hän inspiroi tuhansia ihmisiä ja opettaa meitä olemaan ymmärtäväisempiä.
Kukaan ei ansaitse tulla kiusatuksi erilaisuuden tai sairauden vuoksi.
Älä epäröi, vaan jaa tämä hieno tarina ystävillesi Facebookissa!
