Epätavalliset diagnoosit ja sairaudet ovat raskaita henkisesti, sekä fyysisesti.
Valitettavasti on olemassa myös monia sairauksia, jotka johtavat siihen, että henkilö ”ei näytä samalta kuin muut ihmiset.”
Tämän vuoksi on tärkeää, että yritämme ymmärtää näiden epätavallisten sairauksien kanssa eläviä ihmisiä, jotta kasvatamme tietoisuutta.
Yksi ymmärrystä ja myötätuntoa kasvattava keino on, että sairauksien kanssa elävät ihmiset astuvat esiin ja toimivat esikuvina muille — vaikka se ei aina olisikaan helppoa.
Isa-Bella Leclair syntyi Parkes-Webers -nimisen syndrooman kanssa. Kyseessä on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa veri- ja imusuonioston epämuodostumia.
Tämän seurauksena Isa-Bellan oikeaan jalkaan kerääntyi suuria määriä nestettä, mikä aiheutti sen, että jalka kasvoi erittäin suureksi, Isa-Bellan ollessa jo nuori.
Ajan myötä jalka oli kasvanut puolet suuremmaksi kuin tavallisilla ihmisillä.
”Ymmärsin, että jokin oli pielessä, kirjaimellisesi jo silloin, kun hän syntyi”, kertoo Isa-Bellan äiti.
Isa-Bella Leclair oli aloittamassa opiskelun, kun hänen jalkansa painoi 18 kiloa.
Fyysisiin aktiviteetteihin osallistuminen oli suorastaan mahdotonta – jopa sopivien farkkujen löytäminen oli mahdotonta.
Epämuodostuneen jalan vuoksi Isa-Bellaa katsottiin usein erikoisesti ja hän sai paljon sairauteensa liittyviä kysymyksiä.
”Ihmiset tuijottivat minua kaupassa. Minä kasvoin nopeammin kuin muut lapset, minun täytyi siis hyväksyä se, että ihmiset olivat uteliaita”, kertoo Isa-Bella ja jatkaa:
”Selitin asian kuitenkin tavalla, joka on ikäiselleni normaalia, joten vetosin siihen, että synnyin tällaisena.”
Onneksi Kanadasta kotoisin olevalla Isa-Bellalla ihana perhe, jolta hän on saanut tukea – erityisesti siskoltaan, Danykalta.
Vaikka Isa-Bella sai tukea perheeltään, ei tilanne aina ollut helppo – hän halusi jäädä kotiin ja piiloutua peiton alle.
Joukosta erottuminen ei ollut helppoa.
”Äitinä olin varautunut jo siihen, että hän tulisi itkien kotiin koulusta, sillä sairaudelle ei voitu tehdä mitään. Sellaista tilannetta ei kuitenkaan koskaan tapahtunut, ei yhtenäkään päivänä”, kertoo äiti Daily Mailille.
19-vuotiaana Isa-Bella päätti, että hän tekisi jotain, mikä tulisi inspiroimaan miljoonia ihmisiä.
Kaikki alkoi yhdestä selfiestä, jonka Isa-Bella otti perhelomalla, Floridassa. Kuva alkoi kuitenkin levitä nopeasti, erityisesti sosiaalisessa mediassa.
Ihmisten mielestä oli äärimmäisen rohkeaa, että Isa-Bella poseerasi bikineissä rannalla.
”Mielestäni on tärkeää, että kaikki terveysongelmien kanssa kamppailevat ihmiset yrittävät olla terveitä, mutta on yhtä tärkeää, että kaikki rakastavat itseään juuri sellaisenaan”, kertoo Isa-Bella.
”Minulle kauneus ei ole vain ulkoista. Kun kehun ihmistä kauniiksi, tarkoitan sitä, että hän on kaunis sisäisesti & ulkoisesti ja että hän saa minut voimaan myös hyvin”, kertoo Isa-Bella ja jatkaa:
”Minun sairauteni ei tule koskaan määrittelemään minua ja ei ole olemassa paikkaa tai tilannetta, jossa en pukisi päälle bikinejä tai kaunista mekkoa vain sen vuoksi, että näytän erilaiselta.”
Bikinikuvien jälkeen Isa-bella on voittanut kauneuskilpailun, joka järjestettiin hänen kotikaupungissaan, Campbelltonissa, New Brunswickissa, Kanadassa.
Hän yrittää kertoa usein Parkes-Webersin oireyhtymästä ja siitä, millaista sen kanssa eläminen on. Hän kirjoittaa oireyhtymästään myös omia artikkeleita.
Isa-Bellan tavoitteena on kasvattaa ihmisten tietoisuutta ja ymmärrystä, jonka seurauksena muilla saman oireyhtymän kanssa elävillä henkilöillä olisi helpompaa.
Isa-Bella on juuri valmistunut koulusta ja käy säännöllisesti hieronnassa fysioterapeutti, Manon Tardifin luona, joka on saanut lupaavia tuloksia aikaiseksi.
Toivomme Isa-Bellalle onnea tulevaisuuteen, sillä hän on äärimmäisen rohkea ja kaunis nuori nainen!
Katso alla olevasta videosta, kuinka Isa-Bella käänsi sairauden omaksi vahvuudekseen:
Eikö olekin ihanaa, kun näin positiivinen ja iloinen nuori nainen tekee parhaansa, auttaakseen muita itsetunto-ongelmien kanssa kamppailevia nuoria naisia?!
Mielestämme Isa-Bella ansaitsee rohkeudestaan suuret aplodit, hänen tekonsa vaatii erittäin lujaa itseluottamusta.
Jaa hänen tarinansa, jotta mahdollisimman moni itsetunto-ongelmien kanssa kamppaileva ihminen saisi lukea tämän inspiroivan tarinan!
