Ihmiset jotka kohtaavat elämässään haasteita ovat usein meistä kaikista sitkeimpiä, kiitollisimpia ja huumorintajusimpia.
Juuri niin on tällä videolla haastatellun kolmen rohkean miehen tapauksessa. He todella ovat inspiroivuudessaan veraansa vailla.
Epidermolysis bullosa on yleisnimitys harvinaisille perinnöllisille rakkulasairauksille, Suomen EB-liitto kertoo sivuillaan.
Suomessa arvioidaan olevan noin 200 EB-potilaista ja vaikeimpia tapauksia syntyy noin kaksi vuodessa. Vaikeimmissa tapauksissa sairaus johtaa invalidisoitumiseen ja kuolemaan.
Miten EB-potilaat suoriutuvat arjestaan jossa kärsivät valtavista kivuista ja joilla menee tunteja päivässä siteiden vaihtamiseen?
Rohkeudella, aimo annoksella loistavaa huumorintajua ja rakastavan perheen tuella – ainakin jos näitä kolmea 60 Minutes Australia-ohjelman haastettelemaa EB-potilasta on uskominen.
Johnny
37-vuotiaana EB:n aiheuttamaan ihosyöpään vuonna 2003 menehtynyt Johnny Kennedy kutsui brittiläisen kuvausryhmän dokumentoimaan viimeisiä elinkuukausiaan.
Videolla nähdään, miten Johnny suhtautui inspiroivalla huumorilla raskaisiin asioihin kuolemansa kynnyksellä. Hän muuan muassa toivoi ruumisarkkuunsa kuvaa Heinz-merkin säilykepapupurkista.
Hän asui äitinsä Ednan ja veljensä kanssa, jotka kertovat Johnnyn uskomattoman rikkaasta sisäisestä elämästä.
Viimeisinä kuukausinaan Johnny pääsi toteuttamaan elinikäisen unelmansa liitkoneen kyytiin pääsemisestä.
Dean
Australialainen Dean Clifford on nyt 40-vuotias. Lääkärit antoivat hänelle elinaikaa viisivuotiaaksi, joten mies on todella ylittänyt kaikki odotukset moninkertaisesti.
Deanilla ei ole silmäluomia ja hän kertoo, että hänellä saattaa mennä neljä tuntia aamulla siteiden vaihtamiseen.
Dean on Brisbane Broncos– rugbyjoukkueen suuri fani. Videolla häntä kuvataan joukkueen pelissä ja ennen sitä joukkueen kanssa pukuhuoneessa. Joukkueen pelaajat kertovat pitävänsä Deania valtavan isnpiroivana.
Vuonna 2005 Dean aloitti joukkueessa pelaavan ystävänsä kannustamana painonnostoharrastuksen ja selvisi, että mies ei vain pystynyt treenaamaan EB:stä huolimatta, vaan hän pystyi sen takia uskomattomiin suorituksiin.
Dean oli hauraan ihonsa ja valtavien kipujensa takia joutunut oppimaan hallitsemaan kehonsa tavalla, jota harva kykenee. Sen seurauksena hänestä kehkeytyi erinomainen painonnostaja.
Dean on jakanut kotisivuilleen videon, jolla nostaa penkistä 150 kiloa. Huikea suoritus!
Connor
Niinikään australialainen Connor Fitzpatrick täyttää syyskuussa 22 vuotta. Hänellä on erityisen harvinainen muoto EB:tä, jolla diagnostisoitujen eliniänodote on yhdestä kahteen vuotta.
Trakeotomia kaksivuotiaana, pysyvä katetri nelivuotiaana ja ruokintaletku suoraan vatsalaukkuun eivät ole hidastaneet Connorin menoa. Connor valmistui tavallisesta lukiosta, lähti siitä opiskelemaan kauppatieteitä ja ajoi itselleen ajokortin.
Connor kertoo olevansa suuri videopelien ystävä ja rakastavansa etenkin Destiny-räiskintäpeliä, jota saattaa joskus pelata yön pikkutunneille. Videopelien lisäksi hän rakastaa eläimiä ja matkustamista. Perheeltä löytyy kaksi eläinsuojasta haettua koiraa ja yksi papukaija.
Katso alta huippuinspiroiva video:
Jaa nämä uskomattomat elämäntarinat myös ystävillesi!
