Kaikki lapset ovat kauniita omalla tavallaan. Tällä Cooper nimisellä pojalla on siniset silmät, jotka loistavat niin kirkkaina, että ne tuntuvat valaisevan koko huoneen. Silmien ainutlaatuisen ulkonäön taustalla on kuitenkin sairaus.
Pojalla todettiin Waardenburgin oireyhtymä jo pian syntymän jälkeen, jonka takia hän on myös kuuro – mutta kiitos lääketieteen kehityksen, hän on silti saanut mahdollisuuden tavalliseen elämään.
Yhdysvalloissa perheensä kanssa asuvalla Cooperilla todettiin jo heti syntyessään harvinainen Waardenburgin oireyhtymä. Diagnoosi selitti sen, miksi pojalla oli niin lumoavan kirkkaan siniset silmät.
– Kun Cooper oli vastasyntynyt, hän reputti vauvoille tehtävän kuulotestin. Se johti löytöihin, jonka jälkeen saimme kuulla Waardenburgin oireyhtymästä, pojan äiti Beth Lepholtz kertoo Newsnerille.
– Kyse on mielenkiintoisesta sairaudesta, sillä tavallisesti se on geneettinen ja periytyvä, mutta meidän kohdallamme ei käynyt näin. Cooperilla oli heti syntyessään otsalla kalkin valkoisia hiuksia muuten tumman tukan joukossa. Se oli heti vahva merkki siitä, että hänellä oli tuo tietty diagnoosi, äiti jatkaa.
Pojan leveä nenä, hyvin kirkkaat ja siniset silmät sekä kuurous olivat selkeimpiä oireita, joita Cooperilla todettiin. Kuuroutta lukuunottamatta oireyhtymä ei kuitenkaan ole vaikuttanut hänen elämäänsä paljoa.
– Kyse on omalla tavallaan myös kauniista oireyhtymästä, johon liittyy monia hienoja ominaisuuksia. Se on ainutlaatuista, Beth-äiti sanoo viitaten poikansa erityislaatuiseen ulkonäköön.
Oli opeteltava viittomakieltä
Kun perhe sai kuulla sairaudesta ja siitä, mitä se tarkoitti Cooperin kohdalla, Beth ja Brandon-isä ymmärsivät, että heidän olisi pakko opetella viittomakieltä tai hankkia pojalle kuuloimplantit korviin.
Yksi vaihtoehto on myös tehdä nämä molemmat ja juuri sen polun perhe päätti valita.
Vanhemmat alkoivat heti opetella vauvojen viittomakieltä.
– Se vaatii vain paljon toistoja. Joka kerta, kun annoimme hänelle tuttipullon, viitoimme sitä tarkoittavan merkin ja osoitimme pulloa, äiti kertoo.
Cooperin korviin asennettiin myös erityiset implantit, jotka mahdollistavat magneettien avulla sen, että poika voi kuulla vanhempiensa äänen. Magneetit istuvat hikipannan tapaisessa nauhassa, joka on helppo laittaa päähän ja ottaa pois tarpeen vaatiessa.
”Mahtava persoonallisuus”
Nykyisin vanhemmat antavat pojan itse päättää haluaako hän kuulla asioita vai pitää taukoa. Jos Cooper haluaa, hän voi itse ottaa pannan pois päästään, mutta useimmiten se on hänen päässään.
– Hän on hyvin sosiaalinen lapsi, joka rakastaa puhua ja kuunnella muita. Cooper rakastaa laulaa ja soittaa musiikkia. Hänellä on mahtava persoonallisuus ja hän rakastaa sitä, kun ihmiset kuuntelevat hänen höpinöitään, äiti sanoo.
Beth sanoo, ettei hän yhdessä Brandonin kanssa olisi ikinä osannut odottaa kaikkea sitä, mitä erityislapsen vanhemmuus toisi mukanaan.
– Odottamattomissa asioissa on paljon kaunista. Tähän ryhmään kuuluminen, kuulevien vanhempien joilla on kuuroja lapsia, vanhempana oleminen erityislapselle, se on vaikuttanut meihin. Suurin osa siitä on positiivista, hän sanoo.
– Meillä on nyt mahdollisuus jakaa tietoa oireyhtymästä koko maailmalle ja toivottavasti voimme sen avulla tehdä siitä hieman paremman paikan, hän lopettaa.
Vau, miten uskomaton tarina! Cooper vaikuttaa ihastuttavalta pikkutyypiltä, joka rakastaa elämää ja vanhempiensa ansiosta, hän saa elää sitä kuten kaikki muutkin ikäisensä lapset.
Toivotetaan koko perheelle pelkkää hyvää kaikkeen tulevaan!
