Lapsen saaminen ja raskausaika ovat yksiä koko ihmisen elämän merkittävimmistä ja ihmeellisimmistä asioista.
Vaikka miten yrittäisi valmistautua, niin raskauden aikana voi kuitenkin tapahtua myös asioita, joihin ei ole olemassa valmiita vastauksia. Tämä perhe sai kokea sen oma kohtaisesti.
Heidän pienellä tyttärellään todettiin heti syntyessä harvinainen oireyhtymä, jonka takia tyttöä on kutsuttu ulkonäkönsä myötä ”avaruusolioksi”.
Perhe haluaa kuitenkin jakaa nyt tietoa tilanteesta ja tuoda lisää tietoisuutta oireyhtymän ympärille kertomalla itse elämästään sanoin ja kuvin.
Kun Soleanny Carolina Lugo Estrada sai tietää odottavansa lasta, hänen päässään alkoi pyöriä monenlaisia ajatuksia. Päällimmäisenä oli kuitenkin oli siitä, että hänestä puolisonsa kanssa tulisi pian vanhempia.
San Cristóbalin kaupungista Venezuelasta kotoisin oleva Soleanny synnytti lopulta tyttärensä 21.8.2015. Helianny-tyttö syntyi sektiolla raskausviikolla 39.
Vanhemmat rakastivat pienokaistaan ensi hetkestä lähtien, mutta tytön elämän alku oli kaikkea muuta kuin helppo. Hänen ei nimittäin odotettu edes selviävän elossa synnytyksestä.
Tytöllä oli todettu jo ennen synnytystä amnitoic band syndrome – eli ABS-oireyhtymä, joka on harvinainen synnynnäinen kehityshäiriö.
Oireyhtymä voi saada alkunsa, kun istukan sisimmän kerroksen, amnion, vaurioituessa raskauden aikana. Näin tapahtuessa kudoksesta irtoaa pieniä ja ohuita suikaleita, jotka voivat kietoutua kehittyvän sikiön ympärille estäen veren kulun ja vaikuttaen sikiön kehitykseen.
Oireyhtymä voi aiheuttaa monenlaisia synnynnäisiä epämuodostumia tai joissain tapauksissa jopa kokonaan raajojen amputaatioita. Oireyhtymä diagnosoidaan useimmiten vasta syntymässä, mutta se voidaan havaita myös varhaisemmassa vaiheessa tutkimusten myötä.
Vanhemmat tiesivät heti tytön synnyttyä, että heidän elämänsä ei olisi koskaan enää ennallaan. He murtuivat kyyneliin kuullessaan tyttärensä tilasta, mutta päättivät silti jatkaa raskauden loppuun saakka varoituksista huolimatta.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen.
Soleanny-äiti kertoo riipaisevassa Love What Matters -sivustolle jaetussa viestissään siitä, miten haastavaa ja vaikeaa aikaa elämä tytön syntymän jälkeen oli.
Oirehytymän vuoksi tytön pää ja kasvot olivat pahasti epämuodostunet saaden hänet näyttämään hyvin erilaiselta muihin vastasyntyneisiin lapsiin verrattuna.
Kaikkien haasteiden ja surun keskeltä äidille on jäänyt kuitenkin myös elävästi mieleen omat ensimmäiset sanansa, jotka hän lausui tyttärelleen.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen.
– Kuulin hoitajien sanovan, etten ehkä edes haluaisi tavata tytärtäni tai että saattaisin hylätä hänet. Noita kuiskauksia kuultuani päätin nousta ylös järkyttävistä kivuista huolimatta. Nähdessäni Heliannyn ensimmäisen kerran kosketin hänen kasvojaan, sivelin hänen käsiään ja varpaitaan. Sanoin hänelle: ”Äiti on tässä”, Soleanny kertoo.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen.
Vietettyään 13 päivää sairaalan tarkkailuosastolla tehohoidossa koko perhe pääsi lopulta vihdoin lähtemään kotiin.
– Tiedän edessä olevan tien olevan pitkä ja mutkikas, mutta olemme valmiita pysymään hänen rinnallaan läpi kaiken antaaksemme hänelle parhaan mahdollisen elämän. Meillä kaikilla on samanlainen oikeus elämään ja niin on myös minun pienellä tyttärelläni. Joskus mietin, mitä hänelle tapahtuisi, jos en olisi tässä. Sitten kuitenkin muistutan itseäni siitä, että tulevaisuus on aina epävarma meille kaikille, äiti kuvailee tuntemuksiaan.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen.
Nyt muutamaa vuotta myöhemmin perhe jakaa edelleen avoimesti päivityksiä sekä kuvia elämästään ja arjestaan voidakseen näyttää kaikille, kuinka tärkeää on ”uskoa, rakastaa sekä tehdä töitä ja elää joka päivä nauttien niistä pienistä asioista”.
Heidän Instagram-tilillään on yli 30 000 seuraajaa ympäri maailman ja sen kautta voi seurata perheen elämää.
Äidin mukaan tytär kehittyy koko ajan ja on ottanut isoja askeleita hoitojen sekä terapian avulla. Helianny-tytölle on elämän ensimmäisten vuosien saatossa jouduttu tekemään myös useita leikkauksia.
– Helianny on opettanut meidät pysymään vahvoina ja ottamaan jokaisen päivän vastaan. Joskus on mahdotonta olla tuntematta oloaan epämukavaksi, kun ihmiset tuijottavat meitä kadulla ja pitävät häntä alienina. Siksi toivonkin hartaasti hänen pääsevän vielä uusiin leikkauksiin, jotta kaikki voisivat nähdä hänet kuten minä, kauniina nuorena tyttönä, äiti kirjoittaa jakamassaan viestissä.
Toivotaan koko perheelle ja Helianny pelkkää hyvää kaikkeen tulevaan elämässä.
