Kun lääkärit huomasivat, että vastasyntyneen tytön rinta- ja vatsalihakset olivat epämuodostuneet, he pelkäsivät ettei tällä ollut enää kauaa elinaikaa.
Tänä päivänä ”sydän ulkona” syntynyt tyttö on kuitenkin jo 11-vuotias ja täynnä iloa sekä energiaa.
Floridassa asuvaa Virsaviya Borun-Goncharovaa voidaan kutsua hyvin ”yhdeksi miljoonasta”.
Nyt 11-vuotias tyttö on kärsinyt koko ikänsä cantrellian pentalogiasta, joka tarkoittaa synnynnäistä epämuodostumaa rintalastan tai vatsan alueella. Useimmiten kyse on tappavasta oireyhtymästä.
Varoitettiin kuolemasta
Harvinaisia oireyhtymiä tutkivan National Organization for Rare Disorders (NORD) -järjestön mukaan kyse on oireyhtymästä, jota tavataan noin viidellä miljoonasta syntyneestä lapsesta. 64 prosenttia oireyhtymän kanssa syntyneistä lapsista kuolee vain muutamaa päivää synnytyksen jälkeen.
– Lääkärit kertoivat minulle, että tyttäreni kuolee raskauden aikana tai viimeistään synnytyksessä, Virsaviyan äiti, Dari Borun, kertoi 7news -sivustolle.
– Hän on todellinen ihme ja minä rakastan häntä juuri sellaisena kuin hän on. Hän on täysin ainutlaatuinen.
Virsaviyan äiti muutti Venäjältä Yhdysvaltain Floridaan yhdessä lastensa kanssa vuonna 2015 toivoen, että hänen harvinaista oireyhtymää sairastava lapsensa voisi saada paremman mahdollisuuden selvitä.
Reikä sydämessä
11-vuotias tyttö kärsii myös kammioidenväliseinän aukosta, eli VSD:stä, joka on yleisin synnynnäinen sydänvika. Sitä kutsutaan myös ”reiäksi sydämessä”.
Virsaviyan sydän on hänen rintansa ulkopuolella, mikä vaikuttaa tietysti tytön koko elämään. Hänen on oltava erityisen varovainen kaikessa, sillä lihakset tai luusto eivät ole suojaamassa elintärkeää elintä.
Mutta vaikka tyttö onkin fyysisesti hauras ja erityisen herkässä tilassa, niin henkisesti hän on aina ollut vahva kuin härkä. Nuoresta iästään huolimatta hän on päättänyt elää elämänsä täydellä teholla nauttien niin paljon kuin voi.
Näin hän voi nykyään
– Minusta on kiva pysyä aktiivisena ja tanssia ystävieni kanssa… Sydämeni saattaa olla erilainen, mutta se vain tekee minusta täysin ainutlaatuisen ja minä rakastan sitä, 11-vuotias Virsaviya sanoo.
Kaikesta huolimatta tilanteeseen nähden hyvin voivan tytön on oltava jatkuvasti varuillaan ja toimittava erityisen varovasti pitäen yllään suojaavia vaatteita, sillä yksikin rintaan osunut isku tai kolaus voisi johtaa pahimmillaan jopa kuolemaan.
Tyttö jakaa nykyisin itse kuvia sekä videoita elämästään sosiaaliseen mediaan, jossa voi seurata hänen toimintaansa sekä nähdä, millaista ainutlaatuisen ihmelapsen selviytymiskamppailu elämässä on ollut.
