Adalia syntyi harvinaisen sairauden kanssa, jonka takia hän ikääntyy kahdeksan kertaa tavallista nopeammin. Jo alusta alkaen kaikille oli myös selvää, että tytön elämä ei jäisi pitkäksi.
Tästä kaikesta huolimatta hän eli elämää täysillä nauttien jokaisesta päivästä – alusta loppuun.
Adalia Rose William syntyi 10.12.2006 Round Rockissa yhdysvaltain Teksasissa. Tytön vanhemmat olivat onnensa kukkuloilla tämän synnyttyä.
Noin kuukautta Adalian syntymän jälkeen lääkärit kuitenkin huolestuivat. Jokin pienessä tytössä ei vaikuttanut olevan täysin kunnossa.
Adalian äiti, Natalia Pallante, muistaa kuinka lääkärit alkoivat reagoida lopulta siihen, ettei tyttö kasvanut tavallisen lapsen tahdissa.
– Se oli yksi ensimmäisistä oireista, joka huomattiin ja sitten oli myös se, että hänen vatsansa iho oli todella vaaleaa ja näytti yksinkertaisesti erilaiselta, äiti kertoo NZ Herald -lehdelle.
– Hän sai lopulta diagnoosin noin kolmen kuukauden ikäisenä. Silloin näimme oikeita muutoksia. Hänen hiuksensa alkoivat pudota, hänen pienet verisuonensa ilmestyivät esiin entistä enemmän ja iho vaikutti ohenevan. Olin yksinhuoltajaäiti tuohon aikaan, joten diagnoosin tullessa olin täysin yksin. Oli vain minä ja tunsin olevani todella hukassa.
Kun kävi ilmi, että Adalialla oli Hutchinson-Gilfordin progeriasyndrooma, uutinen oli vaikea asia perheelle sulatettavaksi.
Oireyhtymän kanssa syntyneen lapsen eliniän odote on tavallisesti 13 vuotta. Progerian aiheuttaa lamiini-A:ta koodaamassa geenissä tapahtuva mutaatio. Oireyhtymään ei ole olemassa parannuskeinoa ja sen seurauksena lapsi vanhenee huomattavasti tavallista nopeammin. Sen muita tunnettuja oireita ovat kasvun hidastuminen, yleistynyt hiuskato, ikääntynyt iho vatsan ja raajojen alueella, kertoo Terveyskirjasto.
Hutchinson-Gilfordin progeriasyndrooman esiintyvyydeksi arvellaan alle yhtä miljoonasta lapsesta.
Kuuluisaksi sosiaalisessa mediassa
Adalia on kärsinyt lukuisista terveyshuolista, mutta on päättänyt itse olla välittämättä asiasta liikoja. Sen sijaan hän elää elämäänsä juuri kuten haluaa – ja on siten onnistunut inspiroimaan tuhansia ihmisiä ympäri maailman.
Kun hän aloitti Youtube-kanavansa vuonna 2012, hän jakoi sinne videoita itsestään kertoen elämästään ja diagnoosistaan.
Adalian sosiaalisen median tilit saivat nopeasti paljon seuraajia ja pian videoilla oli jo yli 200 miljoonaa katselukertaa. Facebookissa hänellä on 12 miljoonaa seuraajaa ja Instagramissa liki 470 000.
Elämästään ja sairaudestaan kertomisen lisäksi Adalia jakoi seuraajilleen videoita muista kiinnostuksen kohteistaan, kuten muodista sekä meikkaamisesta.
Videoilla tyttö oli aina säteilevän iloinen, mutta todellisuudessa hän kävi läpi myös hetkiä, jolloin toivoi, että voisi olla aivan kuka tahansa muu kuin oma itsensä.
– Joskus on päiviä, jolloin hän sanoo ’Toivon, että olisin pidempi. Toivon, että minulla olisi hiuksia. Näyttäisinpä samalta kuin muuta. Voisinpa tehdä samaa, kuin kaikki muutkin ikäisenä, äiti kertoo.
Mutta aina sen jälkeen Adalia on nopeasti katunut sanojaan.
– Kuka tarvitsee edes hiuksia. Minullahan on paljon peruukkeja, joten voin saada erilaiset hiukset vaikka joka päivä, hänellä oli tapana sanoa.
Nousi inspiraatioksi tuhansille
Nuoresta Adaliasta tuli esikuva valtavalle joukolle ihmisiä ympäri maailman. Hän osoitti, että takaiskuista huolimatta on tärkeää elää elämää täysillä päivästä toiseen ja nauttia jokaisesta hetkestä, joka meillä täällä on.
Adalia ja hänen perheensä tiesivät koko ajan itse, ettei hän tulisi elämään pitkään tai varttumaan vanhaksi.
Tilastoista ja faktoista huolimatta kaikki halusivat kuitenkin uskoa ja toivoa prasta.
Traaginen hetki kuitenkin koitti lopulta vuonna 2022, kun Adalia kuoli ollessaan 15-vuotias. Adalia menehtyi 12.1.2022.
Hänen perheensä jakoi surullisen viestin tuolloin tytön sosiaalisen median kanavilla.
– Adalia Rose Williams on jättänyt tämän maailman. Hän saapui tänne hiljaa ja lähti hiljaa, mutta hänen elämänsä oli kaikkea muuta. Hän kosketti MILJOONIA ihmisiä ja jätti valtavan jäljen jokaiseen, joka hänet tunsi. Enää hän ei tunne kipuja, vaan tanssii taivaassa rakastamansa musiikin tahdissa. Toivon todella, että tämä ei olisi totta, mutta valitettavasti se on, perhe kertoi kuoleman jälkeen Instagramissa jakamassaan viestissä.
– Haluamme kiittää kaikkia teitä, jotka rakastitte ja tuitte häntä. Kiitos lääkäreille ja hoitajille, jotka tekivät töitä VUOSIEN ajan pitääkseen hänet terveenä. Perhe haluaa nyt surra tätä valtavaa menetystä yksityisesti, viesti päättyi.
Miljoonat surivat ympäri maailman
Adalian kuolema vain 15-vuotiaana herätti surua miljoonissa seuraajissa ympäri maailman, jotka kaikki lähettivät voimia sekä osanottoja perheelle.
Yksi heistä oli muotisuunnittelija Michael Costello, joka oli suunnitellut kaksi ainutlaatuista mekkoa Adalialle hänen täyttäessään 13 vuotta vuonna 2019.
Hän jakoi Instagramissa koskettavan kunnianosoituksen nuorena menehtyneelle tytölle.
– Sydämeni on särkynyt. Saimme eilen illalla 7 aikaan viestin, että Adalia Rose Williams on kutsuttu kotiin Jumalan luo. Minulla ei ole sanoja, enkä kykene lopettamaan itkemistä. Adalia oli niin erityinen ihminen jokaiselle, jotka hänet tapasivat.
– Hän oli enkeli. Saamistaan korteista huolimatta, hän säilytti positiivisen asenteen sekä unelmat auttaen kaikkia ympärillään. Minä rakastan sinua niin paljon, Adalia. Sanat eivät riitä kuvailemaan sitä, miten paljon olet muuttanut elämääni. Minä tulen kaipaamaan sinua syvästi ystäväni ja lupaan vaalia kaikkia ihania muistoja, joita minulla on meistä yhdessä, hän kirjoitti.
Adalian kuoleman jälkeen hänelle perustettiin GoFundMe -sivusto, jonka tarkoituksena oli kerätä 50 000 dollaria varoja tytön hautajaisia ja sairaalakuluja varten.
– Adalia on muuttanut minun elämäni täysin. En sano, että olin aiemmin vihainen, mutta en ollut kiltti itseäni kohtaan, Natalie äiti kirjoitti vuonna 2018.
– En ollut kiitollinen. En ymmärtänyt mitä elämä oli, ennen kuin hän syntyi. Hänen faninsa sanoivat niin kauniita asioita hänestä jatkuvasti. He kertoivat jatkuvasti, miten suuri inspiraation lähde hän oli, kun ei antanut minkään pysäyttää itseään ja he olivat oikeassa. Adalia rakasti noita viestejä.
Tytön syntymäpäivänä perhe jakoi videon ja koskettavan kirjoituksen, joka ei jätä mitään arvailujen varaan.
– Hyvää syntymäpäivää elämäni rakkaus. Sinä olet pyyteettömän rakkauden ja voiman ilmentymä. Me kaipaamme sinua niin paljon. Juhlimme sinua edelleen joka päivä aivan kuten teimme vielä silloinkin, kun olit yhä täällä, perhe kirjoitti viestissä.
– Emme ole koskeneet mihinkään tai muuttaneet mitään. Kaikki tavarat ovat yhä juuri kuten sinä jätit ne. Tänään saattaa olla syntymäpäiväsi, mutta me vaalimme muistoasi ja juhlimme sinua joka päivä! Sinä opetit meille niin monta mittaamattoman arvokasta opetusta ja näytit meille, mitä rohkeus oikeasti on. Laitoit minut monesti vaikeaan paikkaan, enkä koskaan ottanut sitä itsestäänselvyytenä. Olen niin kiitollinen siitä, että meillä on paljon videoita ja kuvia, joita voimme katsoa ja muistella. Olet yhä osa elämäämme joka päivä 24/7. Ikuisesti. Olet aina sydämessäni, pieni tyttöni.
Alla olevalla videolla kerrotaan enemmän Adalian elämästä:
