Carli Henrotay oli aktiivinen lapsi, joka rakasti uimista, jalkapalloa sekä leikkimistä muiden ikäistensä tavoin. Jos hän ei ollut jalkapallokentällä, niin hänet löysi vedestä tai leikkikentältä juoksentelemasta pienen superpallon tavoin.
Kaikki kuitenkin muuttui erään tavallisen lääkärillä käynnin jälkeen, eikä hänen elämänsä ole enää ollut entisensä tuon jälkeen.
Kun Carli oli rutiininomaisessa tarkastuksessa lääkärissä, lääkäri teki erikoisen havainnon tytön varpaista. Yksi niistä oli reilusti lyhyempi kuin mitkään muut.
Tarkempi tutkimus paljasti, että Carlilta puuttui itseasiassa kokonaisia luita hänen jalastaan. Vielä erikoisemmaksi tilanteen teki se, että tytön kehoon oli alkanut kasvaa ylimääräistä luumassaa paikkoihin, joissa luita ei normaalisti olisi.
Lääkärit ottivat tilanteen heti vakavasti ja tarkemmat tutkimukset paljastivatkin, että kyse oli jostain hyvin epätavallisesta.
Kun Carli täytti 5 vuotta, hänen kehonsa oli alkanut kasvattaa jotain, mitä voisi kuvaille ”toiseksi luurangoksi”. Lääkärit löysivät ylimääräistä luukasvustoa monista paikoin ympäri tytön kehoa.
Pahinta oli se, että luumassa vaikutti jatkavan kasvuaan.
”Ylimääräinen luuranko”
Ennen kuin Carli täytti 10 vuotta, hänen selässään oli jo nähtävissä ylimääräistä luustoa, joka pullotti hänen ihonsa alla.
Lopulta diagnoosin myötä kävi selväksi, mistä oli oikein kyse.
Carlilla todettiin Münchmeyerin tauti, eli fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), joka on erittäin harvinainen sairaus, josta tunnetaan vain muutamia satoja tapauksia koko maailmassa. Sitä kutsutaan kansankielessä myös ”kivimiehen syndroomaksi”, sillä ylimääräiset luut tekevät yleensä potilaan liikkumisesta hyvin kankeaa ja vaikeaa.
Sairaudessa iho ja lihakset muuttuvat ajan myötä kovaksi rustoksi ja luuksi. Tästä johtuen potilailla sanotaan monesti olevan ”ylimääräinen luuranko” normaalin luuston lisäksi.
Ei voi nostaa käsiään
Carlien liikkuminen on diagnoosin takia erittäin vaikeaa ja hän sanoo itse tuntevansa olevansa oman kehonsa vanki ylimääräisten luiden takia.
Sairauden kasvattamat luut estävät häntä muun muassa nostamasta käsiään normaaliin tapaan.
Tänä päivänä Carlie on jo 25-vuotias ja kaksi vuotta sitten hänestä julkaistiin tv-dokumentti, joka käsitteli nuoren naisen harvinaista diagnoosia.
Pääsi muuttamaan pois kotoa
Samana vuonna Carlie sai ensimmäisen oman asuntonsa ja pääsi ensimmäistä kertaa muuttamaan pois kotoa yrittääkseen itsenäistä elämää.
Se oli suuri askel kohti itsenäisyyttä ja hän piti sitä tärkeänä keinona voidakseen näyttää kaikille, että hän kyllä selättäisi lääkäreiden synkät arviot, jotka ovat varjostaneet tytön elämää nuoresta iästä saakka.
– Olen vain todella innoissani tulevasta, Carli totesi haastattelussa päästyään omaan kotiinsa.
