Kaikkia vauvoja tulee kohdella ja käsitellä erityisen varovasti, mutta Mya Honca nimisen tytön luut olivat syntyessä niin hauraat, että ne saattoivat murtua ja hajota jo pelkästä kosketuksesta tai syliin ottamisesta.
Lääkärit totesivat tytön osteoporoosin olevan niin paha, että hän voisi saada murtumia ympäri kehoaan jopa pelkästä yskimisestä.
Hullissa Englannissa asuva Mya Honca kärsi syntyessään harvinaisesta haurautta aiheuttavasta luusairaudesta, jonka takia hän joutui viettämään elämänsä ensimmäiset kuusi kuukautta vain selällään maaten.
Vanhempien oli hoidettava ja koskettava tytärtä erittäin hellävaraisesta ja siksi tätä kutsuttiinkin haurauden vuoksi posliininukeksi. Metro -lehden mukaan tytöltä oli murtunut luita jo siinä vaiheessa, kun hän oli vielä äitinsä kohdussa.
Äärimmäisen vakava osteoporoosi
Tytön elämä oli alusta asti haastavaa kamppailua, mutta hänen vanhempansa etsivät kaiken mahdollisen tiedon voidakseen auttaa voimistamaan tytön luustoa sekä antaakseen tälle mahdollisuuden tavalliseen elämään.
Koska Myan jalkojen luut ovat niin hauraat, he ovat keskittyneet voimistamaan tämän lihaksia, jotta ne voisivat kannatella paljon tavallista suuremman osan painosta. Muutaman kuukauden kuntoutuksen jälkeen vanhemmat olivatkin ratketa onnesta, kun he näkivät viimein tuloksia.
Yskiminen voi murtaa selän
Kun kaikkien kauan odottama hetki lopulta koitti, Myan vanhemmat Emma ja Louis olivat valmiita kameran kanssa.
– Pidämme tätä tärkeänä rajapyykkinä ja juhlan aiheena, mutta samaan aikaan on pelottavaa nähdä Mya seisomassa jaloillaan, äiti totesi Metro-lehdelle.
– Mitä itsenäisempi hänestä tulee, sitä todennäköisempää on, että hän satuttaa itsensä, mitä emme kuitenkaan voi vältellä loputtomiin. Se on vain ikävä tosiasia hänen elämässään.
Emma-äidin mukaan tytöllä on kuitenkin loistava asenna ja vaikeasta tilanteestaan huolimatta hän hymyilee lähes jatkuvasti.
Vanhempien kuvaamalla videolla voi nähdä, kuinka Mya, jolla on myös kaksi isoveljeä, nousee seisomaan. Veljet hihittelevät ja iloitsevat nähdessään pikkusiskonsa ponnistuksen.
– Kun näimme Myan nousevan ensimmäistä kertaa seisomaan omille jaloilleen, se oli uskomaton kokemus.
”Hän ei pelkää”
Kun Emma oli 20. raskausviikolla, hän sai kuulla ultrakuvan myötä, että kohdussa olevan Myan reisiluu oli murtunut. Tuolloin kukaan ei vielä tiennyt, mistä se johtui.
Vasta kun Maya syntyi viime toukokuussa, hän sai diagnoosin sairaudestaan, jota kutsutaan Osteogenesis Imperfectaksi, eli synnynnäinen sidekudossairaus.
Sairaudesta kärsii noin 6:100 000 syntyneestä lapsesta. Suomessa sairaus on todettu reilulla 300 lapsella.
Vaikka vanhemmat pelkäävätkin nyt, minne Mayan jalat tytön vievät, niin itse vauva ei kuitenkaan ole osoittanut lankaan pelkoa. Päin vastoin, tyttö huokuu itsevarmuutta ja intoa.
– Hän ei ole peloissaan, mikä on ihanaa, mutta samalla se pelottaa minua, Emma-äiti kertoo.
– En halua hänen joutuvan pelkäämään maailmaa, vaan haluan hänen saavan elää niin hyvän elämän kuin mahdollista.
Miten ihana pieni tyttö. Lähetetään yhdessä koko perheelle ja erityisesti Mayalle voimia tulevaa varten.
Toivottavasti saat mahdollisuuden tavalliseen ja turvalliseen elämään.
