Kun pieni Bella syntyi lokakuun 25. päivänä vuonna 2018, Eliza Bahnemani ja hänen aviomiehensä elämä muuttui täysin.
Bella yllätti vanhemmat saapumalla maailmaan muutaman viikon etuajassa, mutta se ei kuitenkaan ollut päivän ainoa yllätys: tytöllä oli syntyessään myös yksi harvinaisimmista mahdollisista sairauksista.
Eliza Bahneman on antanut Newsnerille luvan jakaa tämän perheen tarinan.
”Me odotamme lasta!” Nämä ovat sanat, jotka kaikki perheen perustamisesta haaveilevat haluavat kuulla. Minulla ja aviomiehelläni kesti 9 kuukautta ennen kuin tulin raskaaksi. Tunsin ahdistusta ja olin hermostunut. On hullua, miten paljon erilaisia tunteita sitä käy läpi, kun yrittää tulla raskaaksi.
Olin onnekas tullessani raskaaksi samaan aikaan siskoni, kälyni sekä muutaman ystäväni kanssa. Olimme kaikki paksuina muutaman viikon tai kuukauden sisällä toisistamme. Oli mahtavaa, kun oli joku, jonka kanssa sai jakaa kaikki ylä- ja alamäet raskauden aikana.
Koko tämän matkan aikana olen oppinut monia asioita elämästäni senkin lisäksi, että suuria haasteita voi ilmestyä eteesi milloin tahansa. Joskus olemme valmiita haasteisiin ja toisinamme taas emme.
Minulla oli ihana ja helppo raskaus. Raskauttani pidettiin riskialttiina johtuen sydämen muotoisesta kohdusta, mutta se ei lopulta ollut ongelma, kuten saimme myöhemmin kuulla. Kävin ultrakuvissa joka kuussa ja koska olin 35-vuotias odottaessani Bellaa, kävin läpi jokaisen testin, jonka voit vain kuvitella.
Kaikki palautui ”normaaliksi”
Lokakuun 24. iltana aviomieheni oli töissä myöhään ja minä olin valmistelemassa viimeisiä silauksia Bellan huoneeseen. Juuri ennen kuin menin nukkumaan 23.30 lähetin hänelle kuvan mahastani viestinä Bellalta isälleen. ”Hei iskä. Äiti luulee, että olen tulossa etuajassa. Hän ei usko, että raskaus kestää enää kauaa. Maltan tuskin odottaa, että pääsen tapaamaan sinut. Rakastan sinua, isä”.
Päivää tuon jälkeen, 25.10.2018, kello 13.15 minun lapsiveteni tuli. Bella syntyi kuukauden etuajassa.
Soitimme vanhemmilleni ja lähdimme vauhdilla yhdessä sairaalaan. Nyt kaikki hauska työ lapsen kasvatuksessa voisi alkaa.
12 tunnin synnytyksen jälkeen Bella saapui maailmaan. Hän saapui takapuoli edellä ja painoi 2,5 kiloa. Heti synnytyksen jälkeen huomasin, että hänen toinen korvansa oli erilainen. Minulle kerrottiin, että lapset näyttävät syntyessään erilaisilta, joten annoin asian olla. Hän oli niin pieni, punainen ja herkkä. Olin niin innoissani ja valmis tapaamaan pienen tyttömme! Minä hymyilin ja odotin innolla, että pääsisin pitelemään tytärtäni, kun ymmärsin jonkin olevan pielessä. ”Miksi kukaan ei onnittele minua? Miksi minun mieheni on niin hämillään ja peloissaan? Miksi äitini ei ole edes katsonut minua? Miksi lääkäri lähti ulos huoneesta? Miksi tänne ravaa lisää ihmisiä?”.
Minun huoneeni oli täysin hiljainen. Kukaan ei sanonut sanaakaan. Hiljaisuus oli repiä minut kappaleiksi ja halkaista sydämeni. Olin järkyttynyt, peloissani, sekaisin ja hukassa. Pelkkä tästä kirjoittaminenkin saa minut murtumaan kyyneliin…
Bella ei näyttänyt samalta kuin muut lapset. Hän oli erilainen ja se aiheutti kivuliaan hiljaisuuden, jota seurasi täysi kaaos.
”Lääkärit kertoivat meille, että Bella piti kiidättää keskosten teho-osastolle ja mieheni saisi seurata perässä. Minä en ollut edes saanut pidellä vauvaani tässä kohtaa.
”Odottakaa!” Minä sanoin. ”Haluan pidellä vauvaani.” He laittoivat Bellan syliini ja hän katsoi niin suloisesti silmiini. En koskaan unohda tuota katsetta. Katsetta, joka sanoi: ”Äiti, minä pelkään.” Se oli myös katse, joka antoi minulle lohtua.
Minä kuiskasin hänelle sanoen, että mitä tahansa tapahtuisi, niin me suojelisimme häntä. Äitini pysyi vierelläni ja näin, kuinka mieheni ja vauvani vietiin pois huoneesta. Tunsin oloni niin tyhjäksi. Miksi tämä tapahtui meille?
Noin tuntia myöhemmin sain jälleen nähdä mieheni ja lapseni. Sairaalassa, jossa minä synnytin, heillä on sellainen nappi, joka soittaa onnittelulaulun synnytyksen jälkeen. Kun minä olin matkalla teho-osastolle minua pyydettiin painamaan nappia. Minä en halunnut. Minä en juhlinut. Minä en edes tiennyt, voisiko lapseni koskaan päästä sairaalasta kotiin tai oliko hän kunnossa. Kun kappale alkoi soida, minä itkin sisälläni. En enää koskaan voisi suunnitella mitään. Minusta tuntui siltä, kuin elämä olisi pettänyt meidät. Millään ei ollut enää väliä.
Mitä enemmän sain viestejä ystäviltäni, sitä enemmän aloin tulla vihaiseksi. En vastannut heistä kenellekään vaan suljin puhelimeni. Se oli epäreilua, ajattelin. He olivat saaneet mennä kotiin ja pitää lapsiaan sylissä. He saivat juhlia, mutta me emme edes tienneet, mitä tulevaisuus toisi tullessaan.
Sain viimein nähdä Bellan ja Erikin uudestaan. Saimme olla kolmestaan Erikin ja Bellan kanssa ja vihdoin tuntea läheisyyttä myös iholta iholle.
”Kultaseni, luulen kuulleeni tyttäremme diagnoosin”, mieheni sanoi ja jatkoi ”on olemassa kaksi syndroomaa, joista toinen on pahempi. Toivotaan, että se on Treacher-Collinsin -oireyhtymä.”
Bella kärsi syntyessään mikrotiasta, eli pienkorvaisuudesta, pienestä ja vetäytyneestä leuasta, rajoittuneista ilmateistä sekä vakavasta huulihalkiosta. Tästä johtuen Bella vietiin nopeasti ensimmäiseen leikkaukseen g-letkun asentamiseksi. Kyse oli letkusta, jonka avulla Bellaa voitiin ruokkia. Meidän matkamme teho-osastolla kesti 8 viikkoa. Osasto oli meidän kotimme. Minun vanhempieni, Erikin vanhempien sekä meidän avustuksellamme Bellaa viihdytettiin läpi kaikki päivät. Meidän lisäksemme olin hyvin onnekas, sillä yksi parhaista ystävistäni toimi hoitajana Bellan sairaalassa ja hän kävi aina tarkistamassa tytön voinnin työvuorojensa aikana esimerkiksi iltaisin, kun me olimme jo kotona.
Bella on nyt 16 kuukauden ikäinen ja hänelle on tehty kolme suurta yönyli leikkausta ja yksi lyhyempi leikkaus. Useimmat oireyhtymän kanssa syntyneet lapset käyvät elämänsä aikana läpi 20-60 leikkausta ja joissain tapauksissa jopa enemmän. Vain harvalla on jonkinlaisia apukoneita hengitykseen, mutta useimmat heistä kärsivät kuulo-ongelmista.
Bella käy kuntoutuksessa, puheterapiassa sekä kuulo-ongelmaisille lapsille tarkoitetussa musiikkiterapiassa ja on pian aloittamassa tutkia kouluaineita. Meidän matkamme on ollut hyvin erilainen, meidän ”normaalimme” on erilaista, mutta minä en vaihtaisi hetkeäkään. Tämä kokemus on opettanut minulle niin paljon äitiydestä, sisaruudesta, vaimona olemisesta, ystävyydestä sekä myötätunnosta.
Kiitos ja upeaa, että jaoit meille tarinasi yhdessä Bellan kanssa. Jaetaan sitä nyt osoittaaksemme tukea kaikille perheille sekä vanhemmille, jotka elävät erityistarpeita omaavien lasten kanssa.
Me olemme kaikki erilaisia, mutta jokainen on yhtä arvokas.
