Jokainen ihminen on arvokas ja täydellinen juuri sellaisena kuin on ulkonäöstään huolimatta. Tämä pitää paikkansa myös Bangkokissa asuvan Supatra ”Natty” Sasuphan kohdalla.
Hän kärsii niin kutsustusta ”ihmissusitaudista”.
Thaimaassa asuva Supatra ”Natty” Sasuphan sairastaa harvinaista oireyhtymää, joka aiheuttaa paksun karvapeitteen kasvamista ympäri hänen kehoaan.
Hänen tapauksensa on yksi vain 50 tunnetusta tapauksesta koko maailmassa. Oireyhtymän nimi on ambrasin oireyhtymä ja sen aiheuttajaksi tiedetään kromosomien epätoiminta. Tapauksia löytyy historian kirjoista jo keskiajalta lähtien.
Ennen lääketieteen kehitystä ja ymmärrystä oireyhtymästä sairastavia ihmisiä kutsuttiin monissa kulttuureissa ihmissusiksi.
”Nattyn” kohdalla hänen onnensa on ollut se, että hänen ympärillään on aina ollut ystäviä, jotka ovat välittäneet hänestä juuri sellaisena kuin hän on.
– Minä en tunne olevani mitenkään erilainen kuin kukaan muu. Minulla on paljon ystäviä koulussa, Supatra kertoi itse, kun hänet nostettiin Guinnessin ennätystenkirjaan vuonna 2010 tittelillä ”maailman karvaisin teini”.
Karvat jatkavat kasvamista
Supatralla kasvaa paksuja karvoja kaikkialla ympäri hänen kasvojaan, korviaan, käsiään, jalkojaan sekä selkäänsä. Hänen avukseen on yritetty käyttää laserhoitoja, mutta yrityksistä huolimatta karvat eivät vain lopeta kasvamista.
Siinä missä useimmat oireyhtymää sairastavat ihmiset pysyvät sivussa vältellen muiden katseita, niin Supatra taas on itsevarma nuori nainen, jolla on paljon ystäviä. Hän ei häpeä itseään.
Vaikka häntä on kiusattu useita kertoja elämänsä aikana, niin nykyään hän on silti yksi koulunsa suosituimmista oppilaista. Kaikki haluavat olla hänen ystäviään.
– Minua kiusattiin ennen ja jotkut haukkuivat minua apinaksi, mutta he eivät tee sitä enää, Supatra kuvaili tilannetta The Daily Mail -sivustolle muutama vuosi sitten.
Erikoisesta ulkonäöstään huolimatta Supatra on viettänyt samanlaisen nuoruuden kuin useimmat muutkin saman ikäiset lapset. Hän rakastaa uimista, tanssimista sekä ystäviensä kanssa ajan viettämistä.
Unelmoi lääkärin urasta
Hänen elämänsä ensimmäiset vuodet olivat kuitenkin dramaattisia, eikä tulevaisuus aina näyttänyt niin kirkkaalta kuin se nyt on. Syntyessään Supatra joutui välittömästi kahteen leikkaukseen, jotta hän pystyisi edes hengittämään.
Hänen isänsä Sammrueng, 38, muistelee asiaa näin:
– Saimme tietää Supatran oireyhtymästä vasta kun hän syntyi, emme tienneet siitä mitään etukäteen.
Supatralla oli alkuun vaikeuksia hengittää, sillä hänen sieraimensa olivat vain millimetrin halkaisijaltaan. Elämänsä ensimmäiset kolme kuukautta häntä pidettiin hengityskoneissa, jotta hän pysyisi elossa.
Lopulta pieni tyttö joutui viettämään ensimmäiset 10 kuukautta elämästään sairaalassa.
– Olimme todella huolissamme hänestä, isä sanoo.
Kun Supatra varttui vanhemmaksi, myös karvat hänen kehossaan alkoivat kasvaa hurjaa vauhtia. Alkuun äiti yritti leikata kaikkia tyttären karvoja säännöllisesti.
Tältä hän näyttää nykyään
Isän mukaan Supatra elää yhä oireyhtymän kanssa, mutta nyt nuorena aikuisena hän pitää itse huolta karvojen ajelemisesta ja ajaa säännöllisesti kasvonsa sekä kehonsa.
Supatra on myös löytänyt elämänsä rakkauden ja mennyt naimisiin.
Hän on jakanut avoimesti kuvia elämästään ja aviomiehestään Facebookissa ylistäen samalla sitä, miten onnellinen on tätä nykyä.
– Hän ei ole vain ensimmäinen rakkauteni, vaan elämäni suurin rakkaus, hän kirjoittaa yhteiskuvan alla.
