Vanhempana ihminen olisi valmis tekemään mitä tahansa omien lastensa vuoksi.
Tuli vastaan mikä tahansa este, niin isänä tai äitinä olet valmis menemään vaikka läpi harmaan kiven pitääksesi lapsesi turvassa.
Useimmat ihmiset ovat varmasti samaa mieltä siitä, että lääkäreitä ja sairaalan henkilökuntaa on syytä kuunnella, kun he antavat ohjeita ja vinkkejä.
Joskus voi kuitenkin myös tulla eteen sellainen hetki, jolloin oman intuition seuraaminen on parempi vaihtoehto.
Jenna Whyman niminen perheenäiti tietää tämän omakohtaisesta kokemuksesta.
Kun hän sai miehensä kanssa kaksoset Raffyn ja Siddyn, he olivat onnellisia ja tiesivät koko elämänsä muuttuneen paremmaksi lasten myötä.
Jonkin ajan kuluttua he saivat kuulla lääkäreiltä, että lapset olivat vain ”laiskoja”, mutta todellisuudessa se oli varoitusmerkki jostain paljon vakavammasta.
Kun Jenna Whyman ja hänen aviomiehensä Stevie saivat tietää odottavansa kaksosia, he olivat haljeta onnesta.
Pariskunnalla oli jo entuudestaan yksi tytär, mutta nyt he odottivat ilolla uutta perheenlisäystä.
Jo tieto raskaudesta oli ollut mahtava asia, mutta kun ultrakuvat paljastivat kyseessä olevan kaksoset, olivat he onnensa kukkuloilla.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen.
12.4.2021 pariskunta toivotti tervetulleeksi maailmaan rakkaat kaksospojat: Raffyn ja Siddyn.
Heidän esikoisensa oli myös innoissaan tilanteesta, sillä nyt hän sai astua isosiskon rooliin ja vahtia sekä suojella pikkuveljiään.
Asiat tuntuivat sujuvan täydellisesti – juuri niin kuin kaikki olivat toivoneet.
Päivät muuttuivat viikoiksi ja viikot kuukausiksi, kun Jenna ja Stevie katselivat ihastuneina pienten poikiensa kasvamista.
Lasten ollessa seitsemän kuukauden ikäisiä tapahtui kuitenkin jotain outoa, joka sai kaiken tuntumaan siltä, kuin lasten kehitys olisi loppunut kuin seinään.
Vanhemmat huomasivat, että heidän poikiensa oli koko ajan vaikeampi saavuttaa niitä tavallisia rajapyykkejä, joita muuta heidän ikäisensä lapset tekivät helposti.
Raffy ja Siddy kamppailivat pitääkseen edes päitään pystyssä omin voiminensa, eivätkä he kyenneet ryömimään tai pysymään istuvassa asennossa pystyssä ilman tukea, brittilehti The Sun kertoo.
Silloin vanhemmat alkoivat ymmärtää, että jokin oli pahasti pielessä.
Lääkärit kutsuivat kaksosia ”laiskoiksi”
Jennan äidinvaistot kiljuivat hänen sisällään, että hänen oli hankittava apua lapsilleen ja tehtävä se nopeasti asian selvittämiseksi.
Niinpä hän päätti tehdä ainoan oikean ratkaisun ja viedä lapset lääkärin tutkittavaksi huoliensa selvittämiseksi.
Lääkärit kuitenkin vakuuttelivat vanhemmille, ettei heillä ollut syytä olla huolissaan ja olisi parasta odottaa kaksosten 12 kuukauden iässä tehtävää tavallista tarkastusta.
Jenna ja Stevie eivät kuitenkaan suostuneet tähän. He jatkoivat lääkäreiden etsimistä toivoen, että joku ottaisi heidän huolensa tosissaan.
– Jokainen tapaaminen päättyi samalla tavalla. Meille sanottiin, että pojat saisivat muut kiinni kehityksessä. Lääkärit sanoivat poikien olevan laiskoja, koska he ovat kaksosia ja että minä olen ”vain neuroottinen”.
Siinä missä lääkärit eivät suhtautuneet kaksosten tilanteeseen vakavasti, vanhemmat kyllä suhtautuivat.
Jenna kertoo The Sun -lehdelle, kuinka he joutuivat taistelemaan saadakseen kaksoset edes kunnon tutkimuksiin.
Pitkän väännön ja valituksen jälkeen lääkärit suostuivat viimein tekemään tarkemmat tutkimukset lapsille selvittääkseen, oliko vanhempien huolessa perää.
Sen sijaan, että he olisivat päässeet osoittamaan vanhempien pelot turhiksi kävikin ilmi, että lääkärit olivat olleet täysin väärässä alusta lähtien.
Kaksosten täyttäessä vuoden, lääkärit saattoivat viimein antaa vanhemmille uutisen, jollaista he eivät olleet osanneet odottaa.
Kärsivät harvinaisesta sairaudesta
Tutkimusten ja testien jälkeen asiantuntijat ja lääkärit myönsivät, että poikien kehityksessä ja sen pysähtymisessä oli jotain outoa. Nyt sille myös löytyi syy.
Kaksosilla diagnosoitiin spinaalinen lihastrofia (SMA) tyyppiä 1.
– SMA tarkoittaa selkäydinperäistä lihassurkastumaa. Kysymyksessä on hermoperäinen lihassairaus, jossa vika ei ole itse lihaksessa, vaan lihaksiin toimintakäskyjä välittävissä hermosoluissa. Selkäytimen liikehermosolut sairastuvat, eivätkä enää välitä aivoista tulevia toimintakäskyjä eteenpäin. Kun hermoyhteys lihakseen katkeaa, lihassupistus ei enää onnistu ja alun perin terveet lihassyyt vähitellen heikkenevät ja surkastuvat, kertoo lihastautiliitto.
SMA1 on taudin vaikein vauvaiässä alkava muoto, jonka oireet ilmenevät tavallisesti ennen 6 kuukauden ikään. Oireisiin kuuluu se, ettei lapsi juurikaan liiku ja on aivan veltto.
– Tauti johtaa jo varhain hengitysvajeeseen ja viimeistään 2-vuotiaana väistämättömään kuolemaan, jonka syynä on usein aspiraatiokeuhkokuume, lihastautiliiton sivuilla kerrotaan.
Perheen kaksoset ovat nyt lähellä tuota kohtalokasta kahden vuoden ikää ja he ovat joutuneet käymään läpi paljon ikäviä asioita nuoresta iästään huolimatta.
– Heidän hoitojaan jatketaan, kunnes steroidit saadaan lopetettua kokonaan. Kyse on pitkästä ja hitaasta prosessista, jonka aikana heidän kehonsa pyritään vieroittamaan steroideista.
Hoitojen ansiosta kaksoset kykenevät yhä liikkumaan jonkin verran, mutta he eivät pysty läheskään kaikkeen samaan, mihin muut ikäisensä lapsensa.
Vanhemmat ovat joutuneet diagnoosin selviämisen myötä muuttamaan koko kotinsa sekä elämänsä tukemaan pienten kaksosten koko ajan lisääntyvää tuen tarvetta.
Äidin viesti muille vanhemmille
Koska vanhemmat eivät enää kohta kykene kantamaan kaksosia kaikkialle, heidän on rakennettava kotiinsa jopa hissi.
Kaiken tämän keskellä Jenna-äiti haluaa välittää yhden tärkeän viestin kaikille muille vanhemmille: Uskokaa intuitioonne sekä vaistoihinne.
Kun vaistonne sanovat jonkin olevan pielessä, sitä kannattaa seurata.
– Uskokaa vaistojanne ja jatkakaa eteenpäin, äiti sanoo.
Karmiva tilanne. Lähetetään yhdessä voimia koko perheelle ja toivotetaan pelkkää hyvää kaikkeen tulevaan.
