Raskaus voi olla erittäin vaikeaa aikaa naiselle.
Sen lisäksi, että joudut kestämään kaikki vatsassasi kasvavan vauvan tuomat fyysiset puolet, siihen liittyy myös jatkuva pelko siitä, että jokin voisi mennä pieleen raskaudessa.
Onneksi useimmissa tapauksissa raskaudet päättyvät onnellisesti. Pelko ja huolet vaihtuvat samalla sekunnilla iloksi ja helpotukseksi, kun pääset pitelemään vastasyntynyttä lasta sylissäsi ensimmäistä kertaa.
Jennie Wilklowin tapauksessa näin ei kuitenkaan käynyt – helpotuksen sijaan hän sai kokea täysin vastakkaisen tilanteen.
Jennien raskaus oli sujunut melko normaalilla tavalla. Hän ja hänen miehensä olivat innoissaan ja odottivat onnellisina lastaan. Jokaisella tarkastuskäynnillä he saivat saman rauhoittavan vastauksen: Kaikki vaikutti olevan kunnossa.
Huolet alkoivat kasaantua pariskunnan päälle, kun Jennielle jouduttiin tekemään hätäkeisarinleikkaus raskausviikolla 34. Vaikka leikkaus ja synnytys sujuivatkin lopulta ilman ongelmia, totuus selvisi kaikille pian sen jälkeen. Heidän vastasyntyneellä tyttärellään ei ollut kaikki hyvin.
– Kun he saivat hänet ulos kuulin kiljuntaa ja lääkärit sanoivat: Hän on niin kaunis. Ne ovat sanoja, jotka jokainen vanhempi haluaa kuulla, joten hymyilin ja rauhoituin, Jennie kertoo.
Vain sekunteja myöhemmin tunnelma synnytyssalissa kuitenkin muuttui. Lapsen kasvot alkoivat muuttua.
Useat hoitajat ja lääkärit hätääntyivät, kun he näkivät, mitä juuri pelastetulle ja onnistuneesti syntyneelle tytölle oli tapahtumassa.
– He tekivät kaikkensa auttaessaan häntä, mutta hänen ihonsa muuttui kiven kovaksi sekunneissa. Kun iho lopulta kiinteytyi, se alkoi halkeilla. Se aiheutti avohaavoja ympäri hänen kehoaan. Näin silmäkulmastani heidän hätääntyneet katseensa ja yritin kysyä, onko kaikki kunnossa.
Lääkäreiden saatua vakuutettua Jennie siitä, että tilanne oli täysin hallinnassa, hänelle annettiin rauhoittavaa lääkettä ja tuore äiti nukahti.
Kun hän lopulta heräsi tunteja myöhemmin, lääkäri saapui tapaamaan häntä. Kävi ilmi, että heidän vastasyntynyt tyttärensä Anna kärsi tilasta, jota kutsutaan harlequin iktyoosiksi – aiemmin kalansuomutauti.
Hän vilkaisi aviomiestään ja ymmärsi välittömästi, miten vakavasta tilanteesta oli kyse.
– Aviomieheni hiljaisuus pelotti minua; hän oli täysin shokissa, kun lääkäri lähti. Hän vain hoki uudestaan ja uudestaan ”Tämä on huono juttu”.
Harlequin iktyoosi on vakava geneettinen sairaus, joka aiheuttaa ihon paksuutta. Sen myötä iho voi kasvaa jopa 14 kertaa normaalia nopeammin aiheuttaen sen, että syntyessä vauva on kuin koteloitunut paksuihin iholevyihin, jotka muistuttavat haarniskaa.
Harlequin iktyoosista kärsivät lapset kuolevat usein vain muutamia päiviä syntymänsä jälkeen.
Ne, jotka onnistuvat taistelemaan todennäköisyyksistä huolimatta hengissä, voivat elää kuitenkin täysin normaalin mittaisen elämän. Valitettavasti sairauden myötä he ovat kuitenkin alttiita kärsimään monista muistakin häiriöistä ja ongelmista elämänsä aikana – erityisesti motoriikkaan liittyen.
– Käytin seuraavat kaksi päivää vain etsien tietoa hänen tilastaan. Silloin ymmärsin, miten vaikea elämä hänellä oli edessään. Hyväksyin sen ajatuksen, sillä se oli elämäni vaikeimpia ja sekavimpia hetkiä. Siinä ja silloin mietin, olisiko parempi, jos hän olisi kuollut, Jennie kertoo.
Mutta pian kävi kuitenkin ilmi, että Jennie oli synnyttänyt todellisen taistelijan. Lääkäreiden taitavan avun ja perheensä tuen myötä pieni Anna selvisi noista ensimmäisistä haastavista päivistä.
Vanhemmat saivat lopulta viedä Annan kotiin, jossa he tekivät parhaansa yrittäessään huolehtia hänestä.
Jennie kuvailee ensimmäisten päivien kamppailua näin:
– Joka toinen tunti hieroin hänen kehonsa täyteen vaseliinia ja pesin häntä monta tuntia päivän aikana. Olin haaveillut vuosien ajan siitä, mitä kaikkea pieni tyttäreni saisi joskus pukea ylleen. Ja niin mitään sanomattamalta kuin se voikin tuntua, niin tuo oli yksi niistä asioista, joka auttoi minua jaksamaan.
Vaikeuksista huolimatta Anna antoi äidilleen myös uuden perspektiivin elämään.
– Aloin nopeasti ymmärtää myös sen, että jos asettaisin rajoitteita siihen, mitä hän voisi tavoittaa elämässään, ei hän koskaan kehittyisi. Juuri siksi päätinkin asettaa riman korkealle. Päätin, että hän saisi tehdä ihan mitä haluaisi ja sama koski myös minua.
Tuon jälkeen Jennie on luonut Instagram-tilin, jossa hän dokumentoi tunteiden vuoristorataa, jota he yhdessä Annan kanssa käyvät läpi tämän kasvaessa.
– Ymmärrän nyt, että sain hänet sen takia, että minulla oli jo valmiiksi sydämessäni niin paljon rakkautta syntymätöntä lastani kohtaan. Anna oli tarkoitettu minulle ja minut hänelle – yhdessä näytämme koko maailmalle, miten kaunis hän on.
