Harvinaisen sairauden esiintyvyydeksi arvioidaan maailmanlaajuisesti olevan noin yksi lapsi per 217 000 syntynyttä. Kyse on perinnöllisestä immuniteetti sairaudesta, joka tarkoittaa sitä, että myös pienet ja heikot sairaudet voivat johtaa lapsilla hengenvaarallisiin seurauksiin.
Useimmiten se diagnosoidaan alle 5 vuoden ikää.
Joskus hoitona voidaan käyttää kantasolusiirtoa, mutta sitä varten voi usein olla pitkä lista jonotuksessa. Poikien tapauksessa he tarvitsivat selkäydinluovuttajan, joka voisi parantaa heidät. Parasta olisi ollut, jos toinen vanhemmista olisi voinut toimia luovuttajana – mutta kumpikaan heistä ei ollut sopiva osuma.
Heidän isoveljensä Michael taas oli.
Michael oli vain 4-vutoias, mutta hän oli silti rohkea pieni poika. Vanhemmat olivat kuitenkin epäileväisiä, sillä he eivät uskoneet pojan ymmärtävän, mitä luovuttajaksi ryhtyminen tarkoittaisi.
Isoveli oli kuitenkin itse hyvin innokas auttamaan vastasyntyneitä veljiään ja oli iloisena lääkäreiden tutkittavan sairaalassa, kun nämä selvittivät tämän yhteensopivuutta veljiensä kanssa.
Perheen äiti kertoi haastatteluissa myöhemmin, että hän oli alusta alkaen hyvin rehellinen tilanteesta Michaelin kanssa. Hän kertoi, että lääkärit tulisivat iskemään tämän selkärankaan neulan.
– Kysyimme häneltä, että onko hän varma siitä, että haluaa tehdä tämän. ’Jos olet peloissasi, sinun ei tarvitse tehdä tätä’, hän kertoi Washington Postille.
– Jokin sisälläni sanoi ’Haluatteko todella tehdä tämän? Poika on vasta neljä vuotias. Ehkä hän ei ymmärrä, mitä tällä edes tapahtuu’. Mutta hän ymmärsi ja halusi auttaa. Me emme vanhempina painostaneet häntä tähän millään tapaa. Hän suostui kaikkeen itse ja oli todella tyytyväinen voidessaan auttaa. Se on uskomatonta, sillä hän on myös hyvin ylpeä teostaan. Hän on todellakin pieni ja rohkea mies, Robin äiti jatkaa.
Varoituksista huolimatta Michael ei ollut huolissaan luovutuksesta. Hän lähti mukaan auttaakseen veljiään ja heräsi leikkauksen jälkeen väsyneenä, mutta hyvissä voimissa.
Perheen äiti kirjoitti myöhemmin GoFundMe -sivustolle näin: ”Hän voi todella hyvin, leikkii ja toimii kuin mitään ei olisi tapahtunut. Giovanni sai luovutuksen noin kello 14.30 ja Sonny tulee saamaan solut huomenna noin kello 15.30. Molemmat lapset ovat tällä hetkellä hyvissä voimissa ja nukkumassa. Nyt heidän kehojensa on vain aika antaa parantua ja kantasolut alkavat tehdä työtään”.
– Pelastin heidät, sillä olen supersankari, Michael iloitsi itse Washington Postille.
Olemme iloisia siitä, että Giovanni ja Santino selvisivät sairaudesta veljensä avulla!
