Priscilla Maldonado Gray ja Marvin Gray odottivat heidän kolmatta lastaan ja he olivat siinä uskossa, että heille syntyisi täysin terve poikavauva.
Kun Ja’bari Gray syntyi, niin lääkärit ja hoitajat olivat aivan ihmeissään. He eivät olleet koskaan nähneet mitään vastaavaa.
Poikavauva syntyi ilman ihoa, mikä käytännössä tarkoitti sitä, että tulehdusriski olisi todella suuri.
– Huoneessa oli aivan hiljaista, muistelee äiti Priscilla.
– Sitä kuvittelee, että ihmiset onnittelisivat heti synnnytyksen jälkeen, mutta niin ei tällä kertaa käynyt.
Ja’bari painoi syntyessään vain 1,5 kg. Poikavauva syntyi ilman ihoa, leuka oli kasvanut rintaan kiinni ja hänen silmänsä olivat muurautuneet umpeen.
Lääkärit olivat ihan ihmeissään eivätkä alkuun tienneet, miten reagoida tähän tilanteeseen. Ensiksi epäiltiin, että pojalla olisi harvinainen ihosairaus. Ja’bari siirrettiin toiseen lastensairaalaan, jotta hän saisi erikoislääkäreiltä vielä toisen näkemyksen. Tämä lastensairaala sijaitsee Texasissa.
Lääkärit ovat tehneet useita erilaisia toimenpiteitä selvittääkseen, että mistä sairaudesta on kyse. Tällä hetkellä lääkärit epäilevät, että pojalla on harvinainen sairaus nimeltään Epidermolysis bullosa. Pojan ihokerros on niin hauras, että se vaurioutuu todella helposti ja aiheuttaa rakkuloita. Tämä sairaus voi myös johtaa toisiin ihosairauksiin.
Tämä on ollut koko perheelle hyvin vaikeaa aikaa, sillä he eivät ole saaneet viettää aikaa vastasyntyneen poikansa kanssa.
– Hän on ollut sairaalassa koko ikänsä, sanoi Priscilla.
– Olen saanut pitää häntä sylissäni kahdesti, mutta silloinkin olemme joutuneet välttää suoranaista ihokontaktia.
Pojan tulevaisuus
Ja’bari ruokitaan nenäletkun avulla ja hän viettää kaiken ajan sairaalassa. Lääkärit joutuvat seuraamaan pojan tilannetta jatkuvasti, sillä vauvalla on paljon kipuja ja tulehdusriski on suuri.
– Menee vielä kaksi tai kolme viikkoa ennen kuin saamme varmistuksen Ja’barin kärsimästä sairaudesta, kertoo äiti.
– Lääkärit eivät halua lääkitä poikaani turhaan, joten odottelemme vielä tuloksia.
Lääkärit ovat suunnitelleet tekevänsä leikkauksen, jonka tarkoituksena on irrottaa pojan leuka rinnasta. Pojan perhe toivoo, että kaikki ihmiset rukoilisivat pojan puolesta.
Toivomme, että lääkärit löytävät oikean hoitomenetelmän ja, että perhe saa poikansa vihdoin kotiin.
