Stephanie ja Dan Dworsky hämmästyivät nähdessään vastasyntyneen poikansa, Kacyn, ensimmäistä kertaa – Kacy syntyi melanocyticus nevus -ihosairauden kanssa, joka aiheuttaa suuria mustia läiskiä ympäri kehoa.
Stephanie tietää, että hänen poikansa on erilainen ja että se vaikuttaa heidän elämäänsä. Perhe pyrkii nyt lisäämään tietoisuutta Kacyn harvinaisesta sairaudesta.
Kacy Daniel syntyi 9. kesäkuuta 2016 melanocyticus nevus -ihosairauden kanssa, joka aiheuttaa suuria mustia läiskiä ympäri kehoa. Hänellä oli suuri nevus vasemmassa käsivarressaan sekä ”satelliitteja” ympäri kehoa.
– Niitä oli kaikkialla. Läiskiä kasvoilla, jaloissa, selkä oli aivan täynnä, kertoo äiti Stephanie.
Tästä on kyse
Sairaus vaikuttaa yhteen 500 000 ihmisestä ja lisää ihosyövän riskiä – puhumattakaan sosiaalisista haasteista, joita vanhemmat pelkäsivät poikansa kohtaavan. Ajatuskin siitä on vanhemmille musertava.
Muuten sairauden vaikutukset ovat vain kosmeettisia. Kun Kacy syntyi, lääkärit varoittivat, että hänen ulkonäkönsä saattaisi herättää ei-toivottuja katseita ja kommentteja ja Stephanie kertoikin vuonna 2016, että hän tunsi syyllisyyttä poikansa ihosta joka päivä.
– Käytät kymmenen kuukautta siihen, että teet kaikkesi saadaksesi täydellisen raskauden ja pysyäksesi terveenä, ja sitten alat miettiä, teitkö jotain väärin, hän sanoo.
– Ihmiset tulevat tuijottamaan häntä, lapset saattavat sanoa ilkeitä asioita (…) saatat jopa kohdata vanhempia, jotka eivät halua lastensa olevan hänen lähellään, koska eivät tiedä, mistä on kyse, sanoo isä Dan.
Kiusaamisen pelko
Pelko siitä, että hänen poikaansa pilkattaisiin tai kiusattaisiin, on saanut Stephanien joskus pysymään kotona.
– Yritän olla menemättä ulos, ja tunnen siitä syyllisyyttä, hän sanoo.
Ei ole helppoja ratkaisuja, kun lapsi näyttää erilaiselta eikä voi hallita ihmisten ennakkoluuloja. Mutta pariskunta pyrkii muuttamaan ihmisten asenteita lisäämällä tietoisuutta harvinaisista ihosairauksista – toivoen, että se antaa heidän pojalleen paremman tulevaisuuden.
Katso video alta tai klikkaamalla tästä.
Toivomme, että tietoisuuden lisääminen Kacyn tilasta auttaa ihmisiä ymmärtämään sairauden paremmin ja huomaamaan, että hän on aivan tavallinen vauva. Jaa Kacyn tarina tukeaksesi Dworskyjen pyrkimystä lisätä tietoisuutta ja näyttää ihmisille, ettei tässä sairaudessa ole mitään vaarallista!
LUE MYÖS:
- Alfie Patten tuli tunnetuksi maan nuorimpana isänä
- Tressa Middleton oli maan nuorin äiti: näin hän voi nyt
