FOP on yksi maailman harvinaisimmista sairauksista. Carlin, 27, tapaus on yksi noin 800 tunnetusta.
Hänen lihaskudoksensa on muuttunut luuksi ja hän on nyt melkein yhtä jäykkä kuin patsas.
– Tässä elämässä ja tässä maailmassa on paljon negatiivisuutta, varsinkin kun sinulla on lamauttava, etenevä sairaus, mutta yritän keskittyä positiiviseen, hän sanoo Daily Mirrorin mukaan.
Lue myös: Jos näet miehen, jolla on yksi lakattu kynsi – sinun täytyy oikeasti tietää sen merkitys
Lue myös: 2-vuotias poika löydettiin kuolleena nälkään – taustalta paljastui sydäntäsärkevä tragedia
Kuvittele kehosi muuttuvan hitaasti mutta varmasti jäykemmäksi ja jäykemmäksi. Lopulta voit tuskin liikuttaa kehoasi ja olet kuin kivettynyt.
Tämä on todellisuutta niille 800 ihmiselle jotka kärsivät FOP-tautia, eli (fibrodysplasia ossificans progressiva), joka on yksi maailman harvinaisimmista diagnooseista.
Lihasten, jänteiden ja nivelsiteiden ympärillä oleva kudos muuttuu luukudokseksi, mikä tarkoittaa, että pehmeät osat muuttuvat kivikoviksi.
Prosessi, jossa kudos muuttuu luuksi, voi tapahtua, kun lyö itsensä, putoaa tai muuten kolauttaa itsensä, mutta joskus se voi myös tapahtua itsestään.
FOP-tautiin ei toistaiseksi ole parannuskeinoa tai vastalääkettä. Taudista kärsivät elävät keskimäärin 40-vuotiaiksi.
Syksy laukaisi taudin
Yksi FOP:ta sairastavista on 27-vuotias amerikkalainen Carli Henrotay Missourista.
Artikkeli jatkuu kuvan jälkeen.
– Se tarkoittaa, että kaikki kehon lihaskudos muuttuu luuksi. On kuin minulla olisi toinen luuranko. Hartiat ja niska, leukaani ja lantioni kärsivät eniten, hän selittää YouTube-videolla joka kuvattiin pari vuotta sitten.
Hän oli vain 5-vuotias, kun tauti ilmaantui. Vuonna 2001 hän putosi baarijakkaralta ja hänen ruumiinsa turposi.
Seuraavana päivänä perhe kävi lääkärissä. Sitten hän pyysi nähdä Carlin varpaat, koska hän tiesi, mistä oli kyse. Aivan kuten hän oli epäillyt, hänen isovarpaansa olivat lyhyet ja sisäänpäin kaarevat. Klassinen merkki FOP:sta.
7-vuotiaana hänen leukansa lukittui ja hän menetti liikkuvuuden toisesta polvesta ja lonkasta. Jotta hän voisi jatkaa ruoan syömistä, lääkärit joutuivat lopulta vetämään kahdeksan hammasta hänen suustaan, jotta hän pystyi työntämään ruokaa reikien läpi.
Artikkeli jatkuu kuvan jälkeen.
Poikaystävä Billyn tuki
Nyt aikuisiässä useat kehon toiminnot ovat estyneet. Daily Mirror kirjoittaa, että hänen hartiansa ja niskansa ovat jäykistyneet täysin. Hän ei voi nostaa käsiään päänsä yläpuolelle.
Tämä tarkoittaa, että hän tarvitsee apua useimmissa arkielämän asioissa. Hänen vanhempansa ja poikaystävänsä Billy Schmitt , 27, ovat lähes aina hänen rinnallaan.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen.
Carli ja Billy muuttivat yhteen pari vuotta sitten yhteen. Billy työskentelee IT-konsulttina ja on käyttänyt osaamistaan helpottamaan Carlin elämää kotona muun muassa asentamalla kotiin pieniä hissejä.
“On todella haastavaa”
Muutama vuosi sitten hän veti takareidensä eikä pystynyt enää kävelemään. Nykyään hän käyttää pyörtuolia.
– Tässä elämässä ja tässä maailmassa on paljon negatiivisuutta, varsinkin kun on lamauttava, etenevä sairaus, mutta yritän keskittyä positiiviseen, Carli sanoo.
Upeaa, että Carlilla on niin vahva, että jaksaa yrittää pysyä positiivisena ja hänellä on rakastava perhe ja kumppani. Toivomme kaikkea hyvää tälle nuorelle naiselle!
