Synnynnäinen sairaus, joka saa sinut erottumaan muista, ei ole ikinä helppo risti kannettavaksi kenellekään meistä.
On hirvittävää edes ajatella, että ketään kohdeltaisiin toisella tavalla vain sen takia, että he näyttävät erilaisilta kuin muut.
Erityisen iljettävää tuollainen käytös on silloin, kun kyse on nuoresta lapsesta, joka tarvitsisi paheksunnan ja haukun sijaan osakseen vain rakkautta ja tukea.
Me kaikki ihmiset olemme ainutlatuisia sekä ulkonäöltämme että persoonallisuudeltamme – ihan niin kuin on tarkoitettukin.
Useimmat meistä ymmärtävät tämän olevan etu, eikä haitta elämässämme.
Vaikka pieni Logan on vasta 1-vuoden ikäinen, niin hän on jo joutunut kokemaan iljettävää kiusaamista.
Kaikki johtuu siitä, että Logan syntyi harvinaisen Alagillen oireyhtymän kanssa.
Alagillen syndroomaan kuuluu erilaisia sydän ja maksa ongelmia, joiden takia joskus ainoa hoito voi olla siirrännäinen. Maksaongelmat taas johtavat monesti siihen, että jo vastasyntyneen iho voi olla kellertävä ja hyvin kutiseva, kertoo Terveyskirjasto.
Vaikka Logan on jo vuoden vanha, niin hän on kooltaan vain puolivuotiaan vauvan kokoinen.
Synnynnäisestä oireyhtymästä johtuen Loganin maksa ei toimi normaalisti, jolloin se ei kykene käsittelemään sappea kunnolla, vaan se imeytyy ihoon.
Kiusataan harvinaisen sairauden takia
Tästä johtuen Loganin iho on kauttaaltaan kellertävän värinen ja sen takia pojan vanhemmat ovat joutuneet kuuntelemaan koko tämän pienen iän ajan vähätteleviä kommentteja Loganin ulkonäöstä.
– Saan jatkuvasti kuulla tuntemattomien ihmisten kysyvän, mikä häntä vaivaa ja että minun pitäisi viedä hänet sairaalaan keltaisuuden takia, äiti Gemma Channing kertoo brittilehti Metrolle.
Äidin mukaan vanhemmat ovat myös saaneet kuulla poikansa näyttävän ”Minion”-hahmolta (Disneyn Itse ilkimys -elokuvasta) tai että poika muistuttaa Shrek-hirviötä.
– Joka kerta kun menemme ulos, saamme jatkuvasti muistutuksia Loganin sairaudesta. Emme voi vain poistua kotoa ja viettää normaalia päivää, vaan meidät on pakko jatkuvasti pysäyttää ja muistuttaa siitä, mikä poikamme tila on, Gemma toteaa.
Aloittivat keräyksen
Nyt vanhemmat Gemma ja Lloyd ovat käynnistäneet rahankeräyksen Loganille, jotta he voisivat saada avustusta matkustaakseen Kaliforniaan.
Siellä heidän on tarkoitus tavata Alagillen syndrooman hoitoon erikoistunut asiantuntija, jotta pojan ensimmäinen sydänleikkaus voitaisiin varata ja hänet voidaan laittaa listalle jonottamaan maksasiirrännäistä.
– Hän sulattaa jokaisen tapaamansa ihmisen sydämen. Hän on niin iloinen ja ihastuttava persoona. Hän nauraa koko ajan ja tarttuu ilolla haasteisiin. Logan todella rakastaa elämää, äiti kertoo iloiten.
Ilkeistä kommenteista johtuen Logan on kuitenkin muuttunut hiljaisemmaksi ja vetäytynyt kuoreensa, sillä poika on alkanut pelkäämään tuntemattomia ihmisiä, jotka jatkuvasti vain osoittelevat ja nimittelevät häntä.
– Hän pelkää ihmisten tapaamista ja se aiheuttaa myös meille vanhemmille stressiä, äiti sanoo.
Vanhemmat toivovat, että parempi tietoisuus Loganin syndroomasta voisi auttaa ihmisiä valitsemaan sanansa paremmin, jotta he eivät olisi ilkeitä ja pelottelisi heidän pientä poikaansa.
Toivottavasti kaikki sujuu hyvin Loganin ja hänen perheensä kohdalla. Jokainen pieni lapsi ansaitsee osakseen rakkautta. Jaa tätä, jos olet samaa mieltä.
