Pienestä Ocean-Rae Lewis vauvasta otetut röntgenkuvat paljastivat, ettei tytöllä ollut lainkaan selkärankaa tai kylkiluita. Taustalla oli äärettömän harvinainen diagnoosi, jonka ainoa tunnettu tapaus hän oli itse.
Nyt tyttö on kuollut vain muutama päivää sen jälkeen, kun täytti yhden vuoden.
Ocean-Rae Lewis sai lempinimen ”näkymätön vauva” johtuen harvinaisesta diagnoosista, jota ei ole tavattu kellään muulla maailmassa.
Tytön koko luuranko oli ”sulanut” hänen kehonsa sisällä itsestään, kertoo brittilehti The Mirror.
Kun sairaalassa otettiin ensimmäisiä röntgenkuvia tytöstä vain muutamaa päivää hänen syntymänsä jälkeen, hoitajat huomasivat jonkin olevan pielessä ja epäilivät vanhempien jopa kenties pahoinpitelevän vauvaa.
Sosiaaliviranomaiset ja poliisi hälytettiin tutkimaan tapausta, mutta pian lääkärit ymmärsivät, että kyse oli jostain aivan muusta.
Tarkempi tutkimus nimittäin paljasti, ettei tytöltä löytynyt kehostaan lainkaan selkärankaa tai kylkiluita.
Kädet murtuivat jo äidin vatsassa
Perheenjäsenten mukaan kuvat tytön sisuksista näyttivät siltä kuin hän olisi ollut näkymätön, sillä luita ei vain yksinkertaisesti ollut.
Ocean-Rae taisteli hengestään sairaalan teho-osatolla, mutta valitettavasti pieni tyttö menehtyi vain muutamaa päivää ensimmäisen syntymäpäivänsä jälkeen.
Tytön 18-vuotias äiti Alice kertoo, että jo syntyessään vauvalla oli molemmissa käsissään kolme murtumaa. Äidille oli myös todella raskasta olla epäiltynä kamalista teoista lasta kohtaan sosiaaliviranomaisten toimesta.
– Hänellä oli kolme murtunutta luuta molemmissa käsissä, mikäli oli todella pelottavaa. Kukaan ei olisi voinut rakastaa häntä enempää kuin minä ja siksi se satuttaakin niin paljon, että he edes epäilivät minun tehneen jotain hänelle, äiti kertoo Mirrorille.
Murtumat käsissä olivat se seikka, joka säikäytti hoitajat ja sai heidät ottamaan yhtettä sosiaaliviranomaisiin epäilyjensä kanssa. Lopulta tutkimukset kuitenkin osoittivat, että tytön kädet olivat murtuneet jo äidin vatsassa ennen syntymää.
”Hänen jalkansa vain sulivat”
Vauvalla diagnosoituun mutatoinut versio hypofosfatasiasta, joka on harvinainen perinnöllinen luustosairaus.
Terveyskylän mukaan sairaudessa luun normaali mineraalistuminen häiriintyy. Sairauden vaikeusaste on vaihteleva ja vaikeimmissa muodoissa lapsi menehtyy ilman hoitoa pian syntymän jälkeen.
Hypofosfatasia jaotellaan viiteen eri muotoon: perinataaliseen, infantiiliin, lapsuustyyppiseen, aikuistyyppiseen ja hammastyyppiseen. Eri tautimuotojen vaikeusasteet vaihtelevat.
Perinataalinen ja infantiilinen muoto ovat vaikeimpia. Ensimmäisessä sairaus aiheuttaa jo sikiölle luiden vaikean mineraalistumishäiriön ja sikiö voi menehtyä kohdussa.
Infantiilissa muodossa oireet ilmestyvät ennen 6 kuukauden ikää ja on arvioitu, että vain puolet tätä muotoa sairastavista lapsista jäävät eloon ilman hoitoa. Lapsen luut ovat poikkeavan lyhyitä ja niiden muotutuiminen on häiriintynyttä. Luiden kasvualueilla tavataan röntgenkuvissa vaikeaan riisitautiin sopivia muutoksia.
Lähde: Terveyskylä
Ocean-Raen tapauksessa hänen luustonsa oli niin heikko, ettei se kyennyt suojaamaan hänen sisäelimiään. Luut yksinkertaisesti hajosivat ja ”sulivat” itsestään hänen kehossaan.
– Hänen jalkansa vain sulivat. Normaalisti röntgenkuvassa luuranko on valkoinen, mutta nyt luita ei vain ollut siellä. Saatoimme nähdä suoraan hänen lävitseen, äiti sanoo.
Viimeiset päivät
Juuri ennen tytön ensimmäistä syntymäpäivää vanhemmat saivat kuulla, että hänen ruoansulatusjärjestelmänsä ei toiminut kunnolla ja vaatisi leikkausta.
Lääkärit ilmoittivat kuitenkin suoraan samaan hengenvetoon, että olisi hyvin todennäköistä, ettei tyttö selviäisi leikkauksesta elossa.
– He kertoivat hänen kuolevan ja että aikaa oli vain muutamia päiviä viikkojen sijaan, Alice-äiti kertoo.
Ocean-Rae sai juhlistaa ensimmäistä syntymäpäiväänsä sairaalassa, jonne perhe sai vierailulle Mikki Hiiren. Vanhemmat myös kävivät hakemassa rannalta hiekkaa, jotta heidän tyttärensä saisi tuntea millaista se on vielä ennen kuolemaa.
Ocean-Rae kuoli lopulta yksivuotiaana 13.10.2023 äitinsä sylissä samalla kun hänen isoäitinsä luki sängyn vierellä tytölle satukirjaa.
Lepää rauhassa, pieni enkeli. On aina yhtä järkyttävää, kun pienet lapset joutuvat kärsimään vakavista sairauksista.
