Monet vanhemmat jakavat ylpeänä kuvia vastasyntyneistä lapsistaan ja esittelevät niitä mieluusti ystävilleen. Patricia Williams ajatteli tismalleen samoin ja rakasti kuvata poikaansa.
Jakaessaan vauvasta kuvia muiden nähtäväksi hän joutui kuitenkin kokemaan ikävän yllätyksen.
Patricia Williamsin poika Redd syntyi vuonna 2012. Pojalla oli jo heti syntyessään hyvin vaaleat hiukset, mutta vasta kahden kuukauden ikäisenä äiti alkoi huomata muita asioita, jotka vaikuttivat erilaiselta.
Vauvan silmät liikkuivat oudosti sivuilta sivuille ja kun vanhemmat alkoivat selvittää asiaa Googlen avulla, he törmäsivät pelottavaan uutiseen; kyse oli oireesta, joka yhdistetään usein albinismiin.
Patricia ei ollut koskaan kuullutkaan asiasta ja oli siksi skeptinen sen suhteen, mutta kaikki merkit vauvassa kuitenkin viittasivat samaan. Pojalla oli todella vaalea iho, valkoiset hiukset ja silmien liike.
Niinpä vanhemmat päättivät hakeutua ammattilaisten tutkimuksiin voidakseen selvittää virallisen diagnoosin, jonka he myös pian saivat.
Reddillä diagnosoitiin okulokutaanien ykköstyypin albinismi (OCA1). Kyse on diagnoosista, jota tavataan noin 1:17 000 ihmisestä koko maailman laajuisesti.
Äiti muistaa yhä tarkasti synnytyssairaalassa vallinneen tunnelman, kun Redd syntyi. Kaikki halusivat nähdä vauvan, jolla oli heti syntyessään valkoiset hiukset ja siniset silmät. Tuolloin Patricia ei vielä osannut ajatella asiasta sen enempää, sillä hän ja hänen miehensä ovat molemmat itsekin vaaleahiuksisia ja niin on myös heidän vanhempi poikansa Gage.
Kuukautta sen jälkeen, kun he olivat tuoneet Reddin kotiin ensimmäistä kertaa äiti kuitenkin havaitsi, että pojan hiukset olivat niin valkoiset, että ne suorastaan hohtivat. Poika siristeli ja suojasi silmiään myös herkästi valolta ja silmät olivat kirkkaan hohtavan siniset tietyssä valossa.
Patricia ajatteli alkuun, että kyse oli vain vauva-aikaan liittyvästä ominaisuudesta, joka katoaisi kyllä ajan myötä.
Vasta kun perheeseen syntyi toinenkin poika, jolla oli tismalleen samat oireet, äiti ymmärsi, ettei kyse ollut mistään ohimenevästä asiasta.
Haukuttiin sosiaalisessa mediassa
Helmikuussa 2018 Patricia sai kolmannen lapsen nimeltä Rockwell, jolla oli kaikki samat oireet kuin isoveljellään Reddillä. Omaan tarkoitukseen läheisille jaetut valokuvat pojista päätyivät jotain kautta internettiin, jossa niistä alettiin tehdä pilkkaa ja ilkeitä muokkauksia sosiaalisessa mediassa.
Patrician mukaan Redd joutui kokemaan kiusaamista myös koulussa, jossa muut oppilaat pilkkasivat häntä erilaisen ulkonäkönsä takia. Veljeksistä vanhin, Gage, muuttui tämän myötä hyvin suojelevaiseksi pikkuveljiensä suhteen.
Kun Rockwell sitten syntyi vuonna 2018 perhe tiesi jo paljon albinismista ja he olivat siksi paremmin valmistautuneita. Pienen pojan valokuvien joutuminen kiusaamisen ja pilkan kohteeksi oli kuitenkin jotain, mitä he eivät olisi koskaan osanneet odottaa.
Alkuun vanhemmat Dale ja Patricia yrittivät ottaa yhteyttä kaikkiin ilkeitä kuvia luvattomasti jakaneisiin tahoihin, mutta hyvin pian he tajusivat, että se oli lähes mahdoton tehtävä. Niinpä he päättivät vain jättää koko asian ilman huomiota.
Haluavat jakaa tietoa albinismista
Vanhemmat päättivät ryhtyä albinismin sanansaattajiksi voidakseen tuoda lisää tietoisuutta diagnoosin ympärille. Näin he toivoivat, että muut lapset eivät joutuisi kokemaan samaa kiusaamista, jota heidän perheessään oli koettu.
Patricia kertoo olleensa aikanaan hyvin poissa tolaltaan, kun asiantuntijat vahvistivat tiedon Redd-pojan diagnoosista. Häntä huoletti se, miten lasta kohdeltaisiin elämässä erilaisuuden takia puhumattakaan sitten siitä, miten se vaikuttaisi koko perheeseen, kun yksi lapsi voisi sokeutua ja palaa auringossa hyvin helposti.
Hän myös ymmärtää, miksi Rockwellin kuvat aikanaan saivat niin paljon huomiota ja herättivät kiinnostusta.
– On hyvin harvinaista nähdä vauva, jolla on vitivalkoiset hiukset ja Rockwellin tukka oli vielä ihan pystyssä, joten se oli hyvin räikeästi nähtävissä, äiti sanoo.
Kun kuvat pojasta levisivät viraali-ilmiönä ympäri maailman, Patricia sai paljon uusia seuraajia omaan sosiaaliseen mediaansa. Pian hänelle alkoi sadella kysymyksiä siitä, miksi hänen poikansa näytti tuolta. Silloin äiti ymmärsi tilanteen: ihmiset eivät oikeasti tienneet albinismista.
Patrician mukaan useimpien ihmisten tieto albinismista liittyi lähinnä outoihin elokuviin tai popkulttuuriin, jolla oli vähän tekemistä todellisuuden kanssa. Juuri siksi hän ajattelikin olevansa nyt erityisessä asemassa voidakseen tuoda lisää tietoisuutta diagnoosista ihmisille ympäri maailman.
Poika joutui leikkaukseen
Diagnoosinsa vuoksi näköongelmien kanssa paininut Redd joutui lopulta menemään silmäleikkaukseen, jonka jälkeen hän pystyi vaihtamaan yksityisestä sokeille lapsille tarkoitetusta koulusta tavalliseen julkiseen kouluun.
Leikkaus oli loistava päätös, sillä se on auttanut poikaa paljon.
Vanhemmat päätyivät leikkaukseen, jotta Redd ei joutuisi käyttämään silmälappua toisen silmänsä päällä. Se olisi tuonut pojalle vain lisää huomiota, jota he eivät kaivanneet.
Mitä vanhemmaksi Redd on varttunut, sitä vähemmän ystävät ja luokkatoverit ovat enää kiinnittäneet huomiota hänen erilaisuuteensa.
Lapset tiesivät Reddin tarvitsevan hatun, tummat aurinkolasti ja aurinkorasvaa, jos he leikkivät ulkona, mutta muutoin hän pystyi tekemään ihan kaikkea samaa kuin kuka tahansa muukin lapsi. Isoveljensä tavoin myös Rockwellin tila koheni ja hän kukoisti elämässä.
Huhtikuussa 2023 Patricia-äiti jakoi videon Rockwellistä hänen koulunsa naamiaispäivänä. Tällä kertaa pojan kuva sai osakseen paljon positiivista palautetta ja kannustusta sosiaalisessa mediassa.
Nyt häntä kutsuttiin ”suloiseksi” ja ”söpöksi” haukkumisen ja ihmettelyn sijaan.
Patricia kertoo myös, että monilla on valtava väärinkäsitys siitä, että albinismi diagnoosi aiheuttaisi punaiset silmät. Useimmilla albinismin kanssa syntyneillä on todellisuudessa hyvin vaaleat silmät johtuen pigmentin puutteesta.
Perheen molemmat lapset voivat nykyään hyvin ja elämät elämäänsä nauttien siitä täysin rinnoin kaikkien muiden ikäistensä tavoin.
