Kevät ja kesä 2023 osoittautui perheenäiti Claire Formbyn kohdalla todelliseksi pitkittyneeksi painajaiseksi.
Iso-britanniassa asuva 38-vuotias äiti kokee joutuneensa maan terveydenhuoltojärjestelmän pettämäksi, kun hänen kolmevuotias tyttärensä sai lääkäreiden virheen takia väärän diagnoosin.
Koko vyyhti sai alkunsa, kun kolmevuotiaalla tytöllä alkoi esiintyä säännöllisesti ongelmia vatsansa kanssa. Lääkärin sairaalassa tekemien tutkimusten perusteella he kuitenkin uskoivat, että kyse oli vain ummetuksesta, brittilehti Metro kertoo.
Totuus oli kuitenkin jotain paljon vakavampaa.
Artikkeli jatkuu kuvan jälkeen.
Ummetus olikin syöpä
Pienen Ellan vatsavaivat olivat jatkuneet aivan syntymästä lähtien ja hänet tutkittiin äidin mukaan useita kertoja. Lopulta maaliskuussa 2023 he päätyivät jälleen tytön kanssa sairaalaan ja saivat viimein oikean diagnoosin.
Tyttö oli valittanut pitkin päivää kovista kivuista ja muuttunut vanhempien mukaan selvästi tavallista vaisummaksi sekä väsyneemmäksi. Sairaalassa syy lopulta paljastui.
Ella ei kärsinyt ummetuksesta, vaan hänellä diagnosoitiin syöpä. Kyse oli neuroblastoomasta, joka on aivokasvainten jälkeen yleisin kiinteä syövän muoto lapsilla.
Suomessa neuroblastoomaa diagnosoidaan lapsilla uusia tapauksia noin 10 vuodessa. Kyse on erityisesti alle kouluikäisten lasten sairaudesta.
Syöpä saa alkunsa jostain sympaattisen hermoston alueelta, yleisimmin lisämunuaisen ydinosasta tai autonomisen hermoston sympaattisista hermoganglioista eli -solmukkeista.
Diagnoosihetkellä jopa 70 prosentilla lapsista löytyy myös etäpesäkkeitä, jotka sijoittuvat tavallisesti imusolmukkeisiin, luihin, ihonalaiskudokseen sekä luuytimeen.
Vakavan sairauden löytymisen myötä 3-vuotias Ella pääsi välittömästi hoitoihin. Ensimmäisenä aloitettiin solunsalpaajat eli sytostaattihoidot. Äidin mukaan edessä odottavat yhä leikkaus, kantasolusiirto, sädehoito sekä monia muita vaikeita prosesseja.
Perhe tuntee olonsa petetyksi
Tytön kolmen ensimmäisen elinvuoden aikana perhe oli yrittänyt selvittää tämän vatsavaivojen lähdettä useita kertoja ilman siinä onnistumista. Äidin mukaan päällimmäisenä nyt mielessä onkin pettymys.
– Tunnen oloni niin petetyksi sen takia, miten meitä juoksutettiin vain edestakaisin. En vain pysty ymmärtämään, miten tätä ei ole voitu havaita aiemmin näiden kolmen vuoden aikana, kun olemme ravanneet sairaalassa vatsaongelmien takia, hän kertoo Metro-lehdelle.
– Sen sijaan olemme saaneet kuulla hänen olevan laktoosi-intoleranssi ja muina kertoina meille on vain väitetty, että kyse on ummetuksesta tai virusperäisestä taudista.
Lukemattomien sairaalassa käymisten jälkeen totuus pienen tytön vakavasta sairaudesta valkeni vasta sen jälkeen, kun hänen vatsansa tutkittiin ultrakuvassa.
Perheen tekemän kantelun vuoksi tapauksesta on nyt käynnistetty virallinen tutkinta kyseisessä sairaalassa, jotta voitaisiin selvittää, onko sairauden diagnoosi jäänyt huomaamatta jonkin virheen takia.
– Ellan saaman hoidon ja sairaalassa tehtyjen tutkimusten pohjalta on nyt käynnissä tutkinta. Me ymmärrämme, että tämä on hyvin vaikeaa aikaa Ellan perheelle ja teemme kaikkemme voidaksemme tukea heitä tämän tutkinnan aikana ja vakuutamme, että kaikki löydöt tuodaan julki niin pian kuin mahdollista, sairaalan edustaja kertoo lehdelle.
Claire-äiti on myös käynnistänyt erillisen varainkeruun tyttärensä hoitojen kulujen kattamiseksi GoFundMe -sivustolla.
Ennuste on usein hyvä
Neuroblastooma on usein parannettavissa oleva syöpä. Noin 70 prosenttia sitä sairastavista lapsista on yhä elossa viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Tärkeimmät ennusteeseen vaikuttavat tekijät ovat lapsen ikä, kasvainsolujen histologia, MYCN-geenimonistuma sekä taudin leviämisaste.
Kaikki syövästä -sivuston mukaan käytännössä kaikki hyväennusteista neuroblastoomaa sairastavat lapset paranevat ja osalla alle 1-vuotiaista potilaista syöpä katoaa itsessään 1-2 ikävuoteen mennessä.
Huonoimpien ennusteiden kohdalla potilaista noin viidennes paranee.
