Lääkärit näkevät vastasyntyneen ja vaikenevat järkytyksestä

Raskaus on monelle naiselle elämän mullistava kokemus. Fyysisten muutosten lisäksi odottava äiti kantaa jatkuvaa huolta lapsensa terveydestä ja hyvinvoinnista. Useimmiten pelot osoittautuvat turhiksi, ja synnytyksen jälkeen vanhemmat saavat helpottuneina pitää sylissään terveen vauvan. Jennie Wilklow ei kuitenkaan koskaan saanut kokea tätä helpotuksen tunnetta.

Jennie ja hänen miehensä odottivat innolla esikoistaan. Raskaus sujui normaalisti, ja kaikki kontrollit kertoivat, että vauva voi hyvin.

Tilanne kuitenkin muuttui, kun Jennielle jouduttiin tekemään kiireellinen sektio raskausviikolla 34. Vaikka synnytys onnistui, lääkärit ja hoitajat huomasivat pian, että jotain oli pahasti vialla.

– Kun he ottivat hänet ulos, kuulin vauvani itkevän ja henkilökunnalta sanat: ”Hän on niin kaunis.” Hymyilin ja tunsin helpotusta, Jennie kertoo.

Mutta sekunteja myöhemmin tunnelma muuttui täysin. Jennien tyttären kasvot alkoivat muuttua. Hoitajat ja lääkärit panikoivat, kun he näkivät, mitä vastasyntyneen vauvan iholle tapahtui.

Harvinainen ihosairaus teki ihosta kivikovan

Lääkärit tekivät kaikkensa auttaakseen pientä vauvaa, mutta hänen ihonsa muuttui sekunneissa kivikovaksi. Se alkoi halkeilla, jättäen avohaavoja ympäri kehoa. Jennie tajusi henkilökunnan kasvoilta, että tilanne oli vakava.

– Näin heidän olevan paniikkinsa ja kysyin, onko kaikki kunnossa.

Lääkäri vakuutti Jennielle, että tilanne oli hallinnassa, ja Jennie sai rauhoittavan lääkkeen, joka vaivutti hänet uneen. Kun hän heräsi, lääkäri kertoi karun totuuden: vastasyntynyt tytär, Anna, sairasti harvinaista ihosairautta nimeltä harlekiini-iktiyoosi tai kalansuomutautia.

Sairaus, jonka vuoksi monet vauvat eivät selviä

Harlekiini-iktiyoosi on geenimutaatio, joka saa ihon kasvamaan jopa 14 kertaa normaalia nopeammin. Se aiheuttaa kehon peittävän punoituksen ja vaikuttaa myös silmiin, suuhun, nenään ja korviin.

Useimmat vauvat, joilla on tämä diagnoosi, menehtyvät muutaman päivän sisällä synnytyksestä. Kun Jennie kuuli uutisen, hän katsoi miestään ja he molemmat tiesivät, että tilanne oli vakava.

– Mieheni hiljaisuus pelotti minua eniten. Hän oli vain täysin järkyttynyt. Hän toisteli vain: ”Tämä ei ole hyvä.”

Anna osoittautui taistelijaksi

Anna kuitenkin osoittautui vahvaksi taistelijaksi. Lääkärien ja perheen tuella hän selviytyi, ja lopulta Jennie ja hänen miehensä saivat viedä hänet kotiin. Ensimmäiset viikot kotona olivat haastavia.

– Joka toinen tunti levitin hänen iholleen vaseliinia ja kylvetin häntä tuntikausia päivässä. Olin aina kuvitellut, millaisia vaatteita pukisin rakkaalle tyttärelleni, mutta nyt edes se ei ollut mahdollista.

Jennien oli vaikea hyväksyä tilannetta. Hän vietti unettomia öitä pohtien, millainen elämä Annalla tulisi olemaan.

– Ajattelin, että ehkä olisi parempi, jos hän ei selviäisi. Se oli elämäni synkin hetki, Jennie myöntää.

Mutta vähitellen Jennie alkoi ymmärtää, että Annan elämä voisi olla täyttä ja onnellista, vaikka se olisi erilainen kuin hän oli alun perin kuvitellut.

Uusi näkökulma elämään

Vaikeuksista huolimatta Anna opetti äidilleen uuden näkökulman elämään.

– Ymmärsin, että jos asetan rajoituksia Annan kyvyille, hän ei voi koskaan kehittyä täyteen potentiaaliinsa. Siksi päätin, että hän saa tavoitella samoja unelmia kuin kuka tahansa muukin.

Jennie alkoi dokumentoida Annan elämää Instagramissa jakaakseen heidän matkansa maailmalle.

– Nyt ymmärrän, miksi sain juuri hänet. Annan piti tulla minun lapsekseni, ja minun piti olla hänen äitinsä. Yhdessä näytämme maailmalle, kuinka kaunista elämä voi olla.

Vaikka elämä ei aina mene suunnitelmien mukaan, Jennien ja Annan tarina osoittaa, kuinka tärkeää on hyväksyä erilaisuus. Jaa tämä uskomaton tarina ystävillesi, jos sinunkin mielestäsi Anna on upea ja vahva pieni tyttö!

LUE MYÖS: