Tyttö syntyi harvinaisen synnynnäisen sairauden kanssa – koko keho turvoksissa

”Erilaisena” syntyminen aiheuttaa ongelmia monille ihmisille. Useimmat jonkinlaisten diagnoosien kanssa syntyneistä ihmisistä pystyvät allekirjoittamaan sen, että on vaikeaa muuttaa ihmisten ennakkoluuloja.

Tämän kokevat erityisellä tavalla ne, jotka näyttävät ulkonäkönsä puolesta muista poikkeavilta. Se voi johtaa siihen, että ihmiset kääntävät sinulle selkänsä, osoittelevat, kuiskuttelevat tai jopa sanovat halventavia kommentteja päin naamaa.

Juuri siksi 19-vuotiaan Bella Robertsin tarina on niin vaikuttava. Hänellä on todettu erittäin harvinainen sairaus, josta johtuen hän kyllä erottuu joukosta välittömästi.

Sen sijaan, että hän kätkeytyisi sairautensa taakse ja pysyisi hiljaa, hän on päättänyt käyttää tilanteen hyväksi tehdäkseen jotain positiivista.

Bella Robertsilla todettiin pian syntymän jälkeen erittäin harvinainen Hennekamin oireyhtymä, joka aiheuttaa näkyvää turvotusta eri puolille ihmisen kehoa.

Turvotus ei myöskään katoa mihinkään.

Harvinainen synnynnäinen sairaus

Turvotus johtuu imunesteiden heikosta kierrosta imusuonistossa. Sitä voidaan hoitaa lääkityksellä, mutta täyttä parannuskeinoa ei ole olemassa.

Useimmilla potilailla turvotusta esiintyy käsissä ja jaloissa, mutta 19-vuotiaalla Bellalla sitä on koko kehossa.

Nesteet ”kelluvat ympäriinsä”

”Periaatteessa minulla ei ole imusuonistoa. ”Tavallisessa” kehossa nesteitä kuljetetaan verenkierron kautta ympäri kehoa, mutta minulla ei niin tapahdu, Bella kertoo LittleThings -sivuston mukaan.

– Ylimääräisellä nesteellä ei ole kehossani paikkaa mihin mennä. Se vain kelluu ympäriinsä, hän kuvailee.

Bella on todella sananmukaisesti syntynyt erinäköisenä kuin muut ja onkin esiintynyt nuoresta iästään huolimatta jo monissa tv-ohjelmissa kertomassa harvinaisesta diagnoosistaan lisätäkseen tietoisuutta. Sairauden on esimerkiksi Englannissa kerrottu olevan elämän kannalta vaikeampi kuin Parkinsonintauti, MS- tai HIV.

Bellan molemmat kädet, jalat, reidet, kaula sekä kämmenet ovat turvoksissa nesteiden takia jatkuvasti – ja myös hänen kasvonsa.

Ihmiset, jotka eivät tunne Bellaa, reagoivat usein voimakkaasti nähdessään hänet, mutta 19-vuotias nainen on onnistunut silti pysymään optimistisena sekä toiveikkaana elämänsä suhteen.

Hän jakaa kuvia arjestaan sekä elämästään sosiaaliseen mediaan, jossa hän kertoo myös työstään elokuvien sekä videoiden parissa.

Olen aina tiennyt olevani intohimoinen elokuvien suhteen, joten ajattelin ottaa osaa tähän kilpailuun. En edes uskonut, että pääsisin mukaan, saatikka että voisin voittaa. Tämä päivä on ollut todellista tunteiden vuoristorataa. Olen kuitenkin onnellinen saatuani tavata niin paljon upeita ihmisiä sekä mahdollisuuksia kilpailun kautta, Bella kirjoittaa eräässä viestissä voitettuaan elokuvafestivaalien palkinnon.