Tessa Evans syntyi ystävänpäivänä 2013 ja ajankohtaan osuvasti rakastavaan perheeseen.
Tessa ei kuitenkaan ollut aivan kuin muut lapset, sillä hänellä ei ollut syntyessään lainkaan nenää ja sen myötä hänestä tuli ensimmäinen ihminen, jolle on tehty nasaali-implantti.
Tältä pienen Tessan elämä näyttää nyt 10 vuotta myöhemmin.
Tavanomaisen ja ilman ongelmia edenneen raskauden jälkeen Grainne ja Nathan Evans olivat järkyttyneitä, kun he saivat huomata pienen tyttönsä syntyneen kokonaan ilman nenää.
Pian kävi selväksi, että heidän tyttärensä Tessalla oli todettu Bosma arhinia microphthalmia syndrooma (BAMS), joka on äärimmäisen harvinainen geneettinen oireyhtymä.
National Institues of Health -järjestön mukaan diagnoosi on niin harvinainen, että tunnettuja tapauksia on alle 100 koko kirjatun lääketieteen historiassa. Oireyhtymän harvinaisuuden takia myös ratkaisujen löytäminen sen hoitoon, on hyvin vaikeaa.
Tessan elämän ensimmäiset viikot olivat vaikeita. Hän joutui viettämään viisi viikkoa teho-osastolla ja ollessaan kahden viikon ikäinen, hänelle tehtiin leikkauksella toinen hengitystie trakeostomialla, jotta hän voisi syödä ja nukkua kunnolla.
Ensimmäinen nenäimplantti
Kun Tessa oli 2-vuotias, hänestä tuli ensimmäinen ihminen, jolle on asennettu kosmeettinen nenäimplantti ihon alle nenän muodostamiseksi.
Tavallisesti nenäleikkausta eli rhinoplastiaa tarvitsevat henkilöt käyvät operaatiossa ollessaan teini-ikäisiä, jolloin heidän kasvonsa ovat lakanneet kasvamasta.
Vanhemmat perustelivat nuorena Tessalle tehtyä operaatiota sillä, että sen avulla hän toivottavasti voisi välttää myöhemmällä iällä tehtävät suuremmat operaatiot.
– Se oli erittäin vaikea päätös meille kaikille. Me rakastamme Tessaa todella paljon ja ajattelimme aina, että hän on kaunis omalla tavallaan juuri sellaisena kuin on, Grainne-äiti sanoo.
– Päätimme lopulta tehdä sen, koska sen avulla kyettiin muokkaamaan hänen ulkonäköään hiljalleen vuosien myötä ja tekemään kasvojen profiilista normaali ilman mitään leikkauksia.
Artikkeli jatkuu upotuksen jälkeen. Jos upotus ei näy, katso se tästä.
Tessan kasvojen operaatio ei tule valmiiksi ennen kuin tyttö on teini-ikäinen. Näin äiti kuvailee pitkää prosessia:
– He sanovat, että kun lopullinen ja muovautunut nenä on paikallaan mukaan tulee lääketieteen ammattilainen, joka tatuoi implantin ihoon muotoja sekä sieraimet.
Vaikea päätös
Kun perhe oli tehnyt vaikean päätöksen, Grainne ei halunnut mitään muuta kuin olla rakkaan tyttärensä rinnalla ja tukena.
– Se oli hyvin stressaavaa kyllä, koska en ollut viettänyt ainuttakaan yötä erossa Tessasta ja oli sydäntä särkevää jättää hänet yksin joka ilta kello 11.
Äiti jatkaa:
– Minua lohdutti se ajatus, että hän oli vain puhelinsoiton päässä ja voisin olla paikalla parissa minuutissa. Tapahtui mitä tahansa, niin olisin aina hänen rinnallaan seuraavana aamuna.
Vuosien aikana implantin istutus prosessi on ollut kaikkea muuta kuin ruusuilla tanssimista. Tessalta on jopa jouduttu poistamaan implantti kertaalleen kokonaan. Nyt 10-vuotias tyttö on kuitenkin yhä iloinen ja vahva.
– En malta odottaa uutta nenääni, se tekee minut tosi onnelliseksi. BAM-syndroomani ei voi estää minua tekemästä asioita, Tessa totesi haastattelussa kaksi vuotta sitten.
– On vähän kurjaa, etten voi haistaa kaikkia hyviä hajuja, mutta toisaalta on kiva, etten myöskään haista pahoja hajuja, tyttö nauroi tuolloin.
Äidin mukaan Tessa tuo valoa elämään ja inspiroi häntä joka päivä.
– Hänen ilonsa elämään ja asenteensa motivoi sekä inspiroi minua joka päivä. Kun hän näki uuden nenänsä ensimmäistä kertaa hississä Lontoossa, hän katsoi minua valtava hymy kasvoillaan ja sanoi: ”Äiti, minä rakastan nenääni”.
Jos upotus ei näy, katso se tästä.
Nyt Tessa inspiroi koko maailmaa ja hänen Facebook-sivuillaan on valtava määrä seuraajia, jotka kiittävät rohkeaa tyttöä esimerkistään.
– Hänen kasvonsa eivät ehkä ole tavalliset, mutta mielestäni hän on ainutlaatuisen kaunis. Viisas ja ihastuttava persoona myös. Anna palaa tyttö, eräs seuraaja kommentoi.
Toinen jatkaa:
– Tessa on kasvanut entistä kauniimmaksi ja näyttää iloiselta.
– Näiden kuvien näkeminen sai minut niin hyvälle tuulelle, iloitsee kolmas.