Perheen lapset sairastuivat munuaistautiin – äiti joutui vaikean valinnan eteen ennen munuaissiirtoa

Binghamin perheen terveysongelmat alkoivat vuonna 2016, kun Ariel-tytär alkoi huomata muutosta vireystilassaan. Tyttö oli jatkuvasti väsynyt. Vanhemmat epäilivät väsymyksen johtuvan rankasta koejaksosta koulussa. Oireet pahenivat entisestään, joten vanhemmat veivät tyttärensä lääkäriin.

Newcastlen sairaalassa tehdyt tutkimukset osoittivat, että tytöllä oli perinnöllinen nefronoftiisi. Se on krooninen munuaistauti, joka aiheuttaa munuaiskudoksen surkastuman tavallisesti ennen 15 vuoden ikää. Harvinainen munuaissairaus johtuu geenivirheestä. Sairauden hoitoon munuaissiirto on ainoa pelastuskeino.

Elinluovuttajista on kova pula myös Iso-Britanniassa, jonka takia sopivan luovuttajan löytäminen voi kestää jopa vuosia. Ihmisiä kuolee sopivaa siirtoelintä odottaessa. Tapauksesta on uutisoinut muun muassa Iltalehti.

Sopiva munuaisluovuttaja

Tutkimuksissa kävi ilmi, että Sarah oli sopiva luovuttaja tyttärelleen. Sen sijaan Darryl-isä ei sopinut luovuttajaksi. Perhe halusi viivyttää leikkausta, sillä luovutetut munuaiset kestävät keskimäärin vain 10–15 vuotta. Ariel sai dialyysihoitoa, jotta hän pärjäisi munuaissiirtoon asti.

Viimeisen vuoden aikana tytön kunto kuitenkin heikkeni huomattavasti. Perhe valmistautui siihen, että äiti luovuttaisi munaisensa tyttärelleen odotettua aikaisemmin.

Vanhempien pahin painajainen

Perheen elämä romahti, kun Arielin isoveli Noah sairastui samaan perinnölliseen munuaistautiin vuonna 2019. Noah oli 19-vuotias sairastuttuaan. Hänen kuntonsa heikkeni nopeasti. Vanhemmat joutuivat järkyttävään tilanteeseen, jossa heidän oli tehtävä ratkaiseva päätös.

Kuva: Shutterstock / Gorodenkoff (Huom. kyse on kuvituskuvasta)

Perheessä on kolme lasta, joista kaksi sairastaa perinnöllistä munuaistautia. Sekä Ariel että Noah tarvitsevat munuaisen. Äiti haluaisi pelastaa kummankin lapsen, mutta hän voi luovuttaa vain toisen munuaisen.

Vanhemmat toivovat, että sopiva luovuttaja löytyisi mahdollisimman pian. Perhe joutuu pian mahdottomaan tilanteeseen, jossa vanhempien on päätettävä, että kumpi lapsista saa äidin munuaisen. Keskimääräinen odotusaika munuaissiirtopotilaille on kolme vuotta, tiedottaa Iltalehti.

Perheen nuorimmalla lapsella ei ole vielä havaittu munuaistautia. Casper käy säännöllisesti tutkimuksissa. Binghamin perhe yrittää elää mahdollisimman tavallista elämää kaiken kurjuuden keskellä.

Lähteet: Iltalehti, BBC

Toivotetaan perheelle paljon voimia!