2-vuotias Isla oli tukehtua heti synnyttyään – kärsii ainoana koko maailmassa tästä harvinaisesta sairaudesta

Stacey ja Kylie ovat halunneet lisätä tietoisuutta lapsensa sairaudesta. 2-vuotias Isla näyttää paljon ikäistään vanhemmalta, koska hänellä on Benjamin Buttonin -oireyhtymä. Kyseessä on kehityshäiriön erityisen harvinainen muoto, tiedottaa The Sun-sivusto.

Islan kehityshäiriö on niin harvinainen, että lääkärit uskovat hänen olevan ainut sitä sairastava ihminen maailmassa. Tyttö syntyi helmikuussa vuonna 2017. Islan hengitysvaikeudet alkoivat jo heti synnytyksen jälkeen.

Tyttövauva vietiin nopeasti lasten teho-osastolle, jossa hän vietti paljon aikaa perheensä kanssa. Lääkärit huomasivat, että vauva oli jatkuvasti vaarassa tukehtua.

Isla kotiutettiin kahden viikon jälkeen, mutta hänen tilansa huononi heti saman päivän aikana. Äiti imetti vauvaansa ja tämä oli jälleen tukehtumaisillaan. Tyttö kiidätettiin ambulanssilla sairaalaan, jossa hän vietti seuraavat kaksi viikkoa.

Kuva: Shutterstock / Kristina Bessolova (Huom. kyse on kuvituskuvasta)

Kolmen kuukauden ikäisenä tytöllä tehtiin kiireellinen leikkaus. Kävi ilmi, että tytön kieli vaikeutti hänen hengittämistään. Lääkärit tekivät useita toimenpiteitä selvittääkseen, mistä oli kyse.

Tutkimukset paljastivat, että tyttövauva kantoi harvinaista geenimutaatiota. Lääkärit eivät olleet koskaan aikaisemmin nähneet mitään vastaavaa. Harvinaisesta kehityshäiriöstä tunnetaan entuudestaan kaksi eri muotoa, mutta tytöllä ei ole näistä kumpaakaan.

Äiti kertoo haastattelussa, että perinnöllisyysneuvoja paljasti Islan olevan ainut henkilö koko maailmassa, jolla oli tämä harvinainen kehityshäiriön muoto.

She's beautiful all the same ❤️️

Gepostet von Metro am Dienstag, 17. Dezember 2019

Kaksivuotiaan tulevaisuus ei näytä kovinkaan valoisalta, koska hänellä on jo ongelmia sydämensä kanssa. Tytön ilmatiet ovat niin kapeat, että hänellä on jatkuvasti hengitysvaikeuksia. Islan harvinainen oireyhtymä lisää myös riskiä sairastua muihin sairauksiin.

Isla näyttää nyt jo huomattavasti ikäistään vanhemmalta. Hän on myös ikäisekseen hyvin pienikokoinen ja heiveröinen. Kukaan ei osaa sanoa, miltä tytön tulevaisuus näyttää.

Vanhemmat yrittävät kuitenkin pysyä myönteisinä. Äiti välillä jopa vitsailee tyttärestään ja kutsuu häntä mummoksi. Isla viettää paljon aikaa 7-vuotiaan siskonsa kanssa.

Lähteet: The SunMetro.co.ukNational Organization for Rare Disorders, MTV

Lähetetään yhdessä paljon voimia Islalle ja koko perheelle!